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小乖是在2013年5月23日这天被亲人遗弃到安徽医科大学附属医院新生儿治疗中心的。当时孩子生命体征微弱，紧锁眉头，皮肤上大面积水泡，有的部位还开始溃烂，样子很可怜。后经诊断发现，孩子患的是由皮肤结构蛋白的先天性缺陷导致的皮肤病——先天性大疱性表皮松懈症，这是一种染色体异常导致的皮肤病，几乎无法根治。


经过抢救和治疗，孩子很快脱离了危险。目前他已经不需要吃药和打针，只用日常的护理就行。孩子才来时并没有名字，大家叫他无名氏，在治疗期间，这孩子打针吃药都很坚强，非常乖巧，所以医生护士们就给他取名叫“小乖”。


从此小乖成了大家的孩子，至今已经14个月。新生儿治疗中心有31名护士，虽然分三班，但每个班也有8名以上护士。大家来上班时和下班前都会来逗逗小乖。31个护士都成了小乖的妈妈。


早晨，换班的护士妈妈来了，交接班后第一件事情就是给小乖洗澡，换尿不湿。


洗澡对小乖来说是痛苦的事情，身上的水泡和没有愈合的伤口遇到水都会疼痛，但没有办法，一夜醒来，小乖身上就弥漫着一些味道。


洗完澡后，小乖伏在护士妈妈的怀里，渐渐停止了哭泣。


一般1岁多的孩子像他这么大已经可以蹒跚学步了，但小乖只会自己坐着，时间也不能很久。


以前小乖身体上的水泡溃破后导致感染，小脚上的脚趾都不全了。


小乖有很多玩具，大部分都是护士买的，也有一些是爱心人士捐赠的。


护士王素萍来给小乖喂奶，小乖这个名字就是王素萍起的。他见到王素萍显得有些兴奋。


小乖已经可以自己捧着奶瓶喝奶。他每次都将奶瓶抱得紧紧的，害怕别人将奶夺走。现在的小乖食量增加了很多，除了喝奶，偶尔还要增加鸡蛋，这些都是护士们去买来的。


傍晚，护士们在忙着记录其他宝宝的病例，而此时小乖独自一人在他的房间里。新生儿治疗中心毕竟是一个治病的地方，有60多个新生儿在接受治疗，护士们每天都很忙，只有在空隙或者休息时，才能够照顾小乖。


大部分时间里小乖都是独自睡在婴儿床里，面对着天花板。长时间没有妈妈们来的时候，小乖也会哼哼，但很少哭。


小乖其实很难受，身上的水泡总是这边刚刚结痂，那边又起。最让他难受的是结痂后钻心的痒，每当这种时候，他会摇摆着两条小腿，或者用一双小手使劲地在头上敲打，以减少痒和痛。看到小乖哭，护士妈妈试图抱一下他，但很快就放下，因为稍微用力，小乖就哭得更厉害。


医院曾经跟合肥市儿童福利院联系过，希望小乖有个更好的栖身之所，但因为小乖目前的皮肤状况，对方觉得无法接收，医院因此陷入两难的境地。小乖的未来不知在何方？

真心希望有在医疗发达国家地区的网友们伸出援助之手，打听一下有没有能治疗这个孩子的办法，哪怕是减轻一点痛苦。。。


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