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孩子,我到底能给你留下些什么?
送交者: 狂心中[♂☆★★★★如狂★★★★☆♂] 于 2019-03-23 19:36 已读 374 次  

狂心中的个人频道


一周前福州安安儿童康复中心校长曹芳写下了一篇《那个捧儿子“臭脚丫”父亲走了》,文章发出后,得到了很多社会各界人士的关注,一时间,#单亲爸爸上完夜班后猝死,生前留给#自闭症儿子的10条短信#迅速登上了微博热搜榜,也同时成为了我们家长共议的话题。


这样的新闻,对我们自闭症家庭来说,无疑是众多令人伤心故事中的一件。

感谢这个故事能得到社会各界的关注 ......

但同时也说明 ......

大家可能不知道,我们每天都在提心吊胆的担心这样的事情会发生在我们周围,甚至会发生在我们自己身上......

希望昊添爸爸可以一路走好 ▲▲▲

“我能不能分期付款?“这是你对曹芳老师说的第一句话。

“你留着酷酷的“朋克”头,身着花花的彩装,看上去痞痞的,但干净也有礼貌“,这是曹芳老师对你的第一印象。

你与妻子离婚多年,孩子多是你带,你们同吃同住,同住一张床。父母年近八旬,都在住院,你有一个重度自闭症的孩子,全家的重担都在你身上。

你不抱怨,欣然接受命运给你的安排,你说:我觉得这都是命,上天安排谁头上,谁就得认。”虽然苦虽然累,但是你扛起了作为一个男人,一个爸爸的责任和担当。

在昊添刚入园的时候,你怕昊添给大家添麻烦,写下了10条关于昊添衣食住行的各种事项,事无巨细。你有爸爸的坚强,也有作为妈妈的耐心和细心。

昊添爸爸给机构老师的信

(向上滑动查看内容)

给认识 昊添 的大家:

1,两三个月会癫痫发作一次大多在睡觉时发作发作时会大叫一声然后卡在那里随后就抽搐大约2分钟内结束(早晚饭后各吃一次药);

2.喜欢喝水,尽量给他温水,不然他会喝凉的,而且喝了就要加满,水壶里的水会被他喝的很脏,要常换;

3.刚开始所有的纸巾都要杜绝让他撕,一-周左右他就习惯了,不然他控制不住一发不可收拾,甚至会到处找用过的脏的纸巾;

4.户外时他要是看到有水源,包括水龙头大小水塘小溪都会迅雷不及掩耳之势冲过去玩,但3秒钟就会归队(但他对水塘深浅没概念);

5.不吃所有贝壳类,爱吃面干饭,塞不下时会:找水加进去。开始一定要杜绝他抢其他小孩的菜,不然他会认为他可以抢;

6.上厕所大号不能擦干净,只能学做个擦样子?最好有大人在他如厕快结束时再给他纸巾;

7.刷牙,洗手,洗澡都只是做个样子。最开始最好有人督促。习惯新环境后就好了。洗澡冬季最好要帮忙。不然会着凉;

8.听指令还好,但超刻板。睡觉起床脱衣穿衣都能自己完成,但要给他指令,不然他可能一件不脱直接睡;

9.不要给他橡皮泥,他揉到干时会急,四处找水想恢复软度,而且会急;

10.非常急的情况下会咬自己的手背,但不会攻击别人,但会做出要攻击人的样子。

—— 昊添爸爸


关于这个报道的新闻有很多,可点击下方阅读:

那个捧儿子“臭脚丫“的父亲走了 单亲爸爸忽然离世,留下17岁的重度自闭症儿子—— 42岁单亲爸爸突然离世,留给18岁自闭症儿子10条注意事项

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上天给每个人都安排了一些不幸

但有些人的不幸,让人心疼,也牵挂着更多人的心。

在得到广泛的关注后,昊添也接收到了来自社会各界的关注和帮助,大家纷纷尽一份微薄之力。由福建省助困公益协会发起的腾讯公益筹款,计划为昊添筹款20万,分为5年拨给昊添,目前已筹到13万。

但也有部分人留言:

一年4万,5年,20万用光了之后怎么办?

这笔钱可以暂时解决燃眉之急,之后呢?

5年之后,昊添还会被这样广泛的关注吗?他剩下长长的一生怎么办?


关于这个新闻的讨论有很多种,大家都在担心爸爸走后,昊添一个人怎么办。微博上很多评论都在问孩子的妈妈呢?不免有一种质问的语气,但对于这个自闭症家庭来说,照料者只是从爸爸换成了妈妈,他们所面对的事情是不变的,仍然上有80岁住院高龄的父母,下有18岁重度自闭症儿子。


这种无力感在众多大龄自闭症患者家庭中都存在,自闭症儿童的托养和就业问题一直以来是一个亟需解决又很难解决的终极问题,不断被提及。

我们当然希望国家可以尽快关注自闭症儿童的托养和教育问题,前几天在两会王欣会代表也提出过:我希望能比我的孩子多活一天

但我们不能一味的等待,我们需要做些什么,为自己和孩子提前准备一些什么。

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人,生来孤独,父母终将远行

只是这一次,对于这个需要更多照顾的孩子来说

多了一些孤独与残忍


一、是否能给孩子多留一些东西

昊添幸运的是,爸爸走后,他有曹芳老师的照料,社会各界的关注和暂时的支援,但对于很多家庭来说就没有这么幸运。金钱的压力有时候是首要的,我们并不是期待意外的发生,也并不是忽略了其他因素的关键性,但如果意外真的发生,希望我们都可以提前做好准备(对于每个人都一样)。

保险

事情发生后大家又再次讨论到了与保险有关的话题,有些人说到:如果昊添爸爸自己生前有保险,出了这样的事情后至少还可以给儿子留下一笔钱,是个安慰。

保险也是个热门话题,父母都希望能给孩子有一个保障,我们都知道针对自闭症孩子的保险相对较少(大小米有过一篇文章,可以了解:重疾+意外双管齐下,保险的第三道大门已经向心智障碍者敞开!)。

但我们也忽略了给自己的保障。给自己买一份保险,如果意外真的发生,还可以给孩子留一些什么,做父母的都愿意把最无私的爱给孩子。

二、请你照顾好自己

每个人的压力只有我们自己知道,有些人会 “责备” 昊添爸爸没有照顾好自己,但是,谁不想一边可以照顾好孩子,一边又可以照顾好自己呢 ~

昊添爸爸给老师列举了昊添的10个注意事项,可见他对昊添是无微不至的,细心到可能忽略了自己。对于我们的家长来说,努力保持一个较好的心理身体状态很重要,说起来容易,但请你试着也给自己写10个关于自己的注意事项,关心一下自己:

善待自己

1、每周给自己一些喘息的时间;

2、参加家长聚会,心理小组排解心情;

3、感到压力的时候深呼吸;

4、每天出门前对着镜子笑2分钟给自己打气;

5、每天睡前“强迫”想一些让自己开心的事情;

6、多拍一些孩子笑容的照片,让他治愈你;

7、记得抽时间锻炼自己的身体,如果没有时间,可以在和孩子的训练中一起锻炼;

......


— 完—

逝者已去,悲伤也终会过去,但逝去的事情可以留给我们的是思考,思考怎样可以让自己活得更好。

前路还漫长,只希望你能照顾好自己 ......

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