在一些医院里，会有这样一个科室：


这里的治愈率是 0，出院率是 0，几乎不盈利。


每一个住进这里的病人，都有一个一眼可以望到头的结局：直面死亡。


这里，叫做「安宁病房」。


和其他以「治病」为目标的科室不一样，安宁病房只收治生命时长不超过半年的患者，为他们提供临终关怀服务。


在这里，所有人的目标只有一个，就是让病人安然地死去。







想涂一次红色指甲油



八十多岁的李奶奶是安宁病房里的一员，癌症晚期。


她的脑子已经不太清楚，也并不了解自己身体的状况，每天都乐乐呵呵的，而且喜欢穿豹纹，非常「时髦」。


Frank 是负责照顾她的临终关怀志愿者，喜欢叫她「美女」。


这天，志愿者们和李奶奶一起坐着聊天，可能是看到旁边的女孩子涂了好看的指甲油，化了好看的妆，她突然说，自己也想涂红色的指甲油。


回忆起当时的场景，Frank 说，八十多岁的老奶奶，那一刻就像一个期待又娇羞的小姑娘，小心翼翼地问他们：「可不可以？」


Frank 答应了下个周末给她带来，然后在那一周里都非常紧张。


「我特别怕自己忘记了，或者突然发生什么事情，最后来不及了。」


第二周涂指甲油的时候，两个志愿者坐在李奶奶的两边，一人涂左手，一人涂右手，「就像是老佛爷」。


李奶奶涂的指甲油
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图片来源：受访者提供


如果不是亲身经历，或许我们很难想象人在临终之前会想要做些什么。


病房里的另一位爷爷，就想见见自己的初恋。


提出这个愿望的时候，他的妻子就在身边，表示非常不理解。但 Frank 觉得，对于临终病人来说，想见初恋可能只是一个让他释怀的办法。


除了这些，病人们还有许许多多的愿望：


想找到那本旧书。
想见见儿子。
想见到苏有朋。
......


想找旧书的那个老爷爷说，他刚刚结婚的时候，有一天和妻子趴在窗户边，一起看的就是那本书。那天阳光很好。


想见儿子的那个爷爷，十几年前就已经离婚了，和儿子也断了联系。他的床头有一个铁皮盒子，里面一直放着孩子小时候的黑白照片。


而想见到偶像苏有朋的那个病人，得了一种罕见的血栓，今年刚刚 31 岁。


如何让病人们不留遗憾地离开这世界，就成了 Frank 这样的志愿者们的任务。






不能阻止死亡，就做个哆啦 A 梦吧



Frank 是手牵手生命关爱发展中心的一员。这是上海的一家公益组织，主要提供临终关怀领域的公益服务。


临终关怀也叫安宁疗护，指对身患绝症（多为癌症晚期）、生存时间不超过半年的患者进行全人关怀，并辅以适当的医疗护理手段，帮他们减轻疾病症状、延缓疾病发展、改善生活质量。


目前，手牵手生命关爱发展中心已经培训了 1280 名像 Frank 这样的临终关怀志愿者，服务七千多个家庭，推动上海 76 家社区医院设立了 800 多个安宁疗护病床。


志愿者陪老人看报纸
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图片来源：受访者提供


如果说医生和护士负责减轻病人身体上的痛苦，那志愿者就负责解决病人心理上的需求。


志愿者就像是病人身边的哆啦 A 梦，帮他们实现那些或大或小的愿望。


为了帮老爷爷找到那本旧书，他们跑遍了上海大大小小的旧书店；


为了缓和父子之间的关系，他们让父亲写了一封信，帮忙交给了儿子；


为了让病人见到苏有朋，他们通过各种渠道辗转联系。


手牵手的创始人王莹觉得，对于那些时日无多的病人来说，真正需要的并不是「会好起来的」这样的安慰，而是被接纳、被看见。


病人在画画
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图片来源：受访者提供


有的时候，他们还会帮患者制作自己的「人生回忆录」，收集他们以前的照片、喜欢去的地方、印象深刻的经历，做成一本册子，既是给家人留下回忆，也能够帮助患者重新回顾人生，找到自己的意义与价值。


他们把这叫做「灵性关怀」。


经历过两个朋友的去世，Frank 觉得：


可以这样好好道别真的是一件非常幸福的事情。




「你们为什么把我送到 ICU！」



从某种程度上来说，选择进入安宁病房，也就放弃了在最后一刻进行抢救的机会。


很多人都对此表示不理解。无论是出于道德，还是出于不舍，我们从小接受的教育就是要尽一切努力去抢救，没有希望也要抢救，直到显示屏上的那条线再也不会有任何波动。


似乎这样才算「尽力」了。


但是，当病人备受病痛折磨的时候，我们延长的究竟是生命，还是痛苦？


在王莹看来，当身体疾病无法治愈的时候，一些医学手段只能加重病人的压力和不适感。


而临终关怀的目的不应该是「治病」，而是「让身体更加舒适」。


图片来源：站酷海洛


武汉中南医院的临终关怀师付林（化名）曾遇到过一个不愿意进 ICU 的病人，但是病人妻子耐不住家人的压力，还是把他送了进去。当天晚上，妻子一直觉得惴惴不安，在 ICU 外面站了一个晚上。


第二天早晨进去的时候，她发现丈夫的衣服被脱光了，手绑在床上，脸色惨白，身上是各种各样的线和管子。丈夫看到她，就咬着牙说：


「你们为什么把我送到 ICU！为什么？」


然后就再也没了声音。


那就是他的遗言。


面对死亡的时候，我们会下意识地做很多很多事情，去对抗死神，去挽留生命，去拼尽一切努力留住最后一口气。


医学上的进步当然为这种努力提供了条件，但或许我们应该思考的是，这一切真的是病人想要的吗？


如果人终其一生都将囿于种种规则和桎梏，那在生命的最后一刻能够自己选择坚持或放弃，或许也应该算是某种最后的自由。






偶尔治愈，常常帮助，总是安慰



从第一次接触到「临终关怀」到现在，王莹已经和这件事相伴了将近十一年。


去年五月份，王莹查出患了淋巴癌，肿瘤的位置在左脸。慎重考虑后，为了保住面容，她选择了保守的治疗方案，从口腔内切除了肿瘤，又进行了将近两个月的化疗放疗。

「十年前面对死亡，我会觉得害怕、恐惧，这十年也是一个不断探索的过程。」


「时间总是有限的，因为永远不知道明天和意外哪个先来，所以才要更好地反思现在的生活是不是我想要的。」


出院那天，王莹发了一条长长的朋友圈，感谢了很多很多人。那条朋友圈里赫然写着：


「我们关心生活质量，亦如关心生命长度。」


正如《人间世》第二季的最后一集里说的那样：


「任何生命都是高贵的，我们要思考的是怎样让他有尊严地离开这个世界。医学的干预，以及带来的风险和牺牲，只有满足病人生活的最大目标是，才更合理。」


「生存不是目的，生活才是。」




图片来源：受访者提供


一直以来，我们总喜欢把「死」放在「生」的对立面，似乎二者水火不容。殊不知，从出生的那一刻起，我们就已经开始了走向死亡的路。


只有学会与死亡和解，才能更好地面对生命。


故事的最后，时髦的老奶奶如愿涂上了红色的指甲油；志愿者在旧书店里淘到了爷爷想要的那本旧书；儿子看了父亲的信，答应会帮他处理后事；女孩也终于收到了苏有朋的祝福视频。


而那个想见初恋的爷爷，看了看陪在自己身边的妻子，决定珍惜眼前人。


医学的真谛是什么？


很多人会引用一位名叫特鲁多的美国医生墓志铭上的这句话：


to cure sometimes, to relieve often, to comfort always.


偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。
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