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男孩总是莫名流鼻血,医生对其母亲和外婆抽血化验,结果全家傻眼
送交者: wwwyu[♂★★★★声望勋衔17★★★★♂] 于 2020-11-19 21:35 已读 839 次 2 赞  

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口述/张娣

撰文/竺汐

“妈妈,我想去外面玩。”出租房里,7岁的儿子魏闻岐用哀求的目光看着我。自从儿子看病以来,很少到外面玩,这7年当中走过最远的距离就是医院到家。最终,我还是拒绝了孩子的想法,因为怕他受伤,可是尽管这样,他的身上还总是青一块紫一块。每次想到是我把病痛带给儿子,让他连到外面玩的愿望都无法满足,我十分愧疚,觉得自己不配做一个妈妈。如果老天能再给我一次机会,我宁愿没有孩子,也不要让他从出生就开始遭这么大的罪。 6park.com

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我叫张娣,来自辽宁省锦州市北镇市赵仓镇农村,我和我老公魏强结婚后在大连打工定居,2013年11月回老家生下了儿子魏闻岐。魏闻岐的出生给我们夫妻俩带来了莫大的欢喜,孩子的爷爷奶奶看见孙子嘴巴也乐得合不上。孩子满月时,老两口还张罗着在家里摆了几桌满月酒,可谁也没有想到,满月酒这天竟然是厄运的开始。图为出租房里的我和儿子。 6park.com

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那天,小闻岐一直在拉肚子,家里人以为孩子不受乳导致肠胃不适,没有特别注意,就只给孩子吃了一些药。孩子四个月大的时候,我们就带孩子回到大连,随后带孩子去打了预防针。可就在打完预防针之后,我发现孩子身上出现大片的出血点,我吓坏了,立刻带着孩子来到了大连儿童医院检查,检查结果是闻岐先天血小板减少,医生当时就建议让孩子住院。图为病床上的小闻岐。 6park.com

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“这下完了”,我当时就想起了一件旧事:我的父母在生我之前还有一个男孩,这个男孩同样是先天血小板减少,没过三岁就离开了。我以前虽然听父母说过,但我没在意这件事,现在我却害怕了。孩子的检查结果很快就出来了,医生说没什么大问题,只是单纯的血小板减少,进行一些药物治疗就可以。之后经过一个月的治疗,小闻岐好了不少,我们就出院了。图为我在给儿子喂药。 6park.com

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当家里的老人听说小闻岐病了以后都很着急,我婆婆一辈子都没经历过什么大的事,听到孙子病了以后整天哭,我老公魏强也跟着哭。我自己的父母因为有过一次经历,得知消息后很崩溃,觉得外孙肯定和我那个还没来得及长大的哥哥患一样的病。图为出租房里的小闻岐。 6park.com

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经过多方打听,我和老公带着小闻岐来到了天津的一家医院。在天津,医院检查结果同样是血小板减少。我和丈夫听完很高兴,以为孩子的病情并不严重。可事情却没有我想得那么简单,我们回到家不久,小闻岐就开始流鼻血,随即又住进了大连儿童医院。图为我在喂儿子吃药。 6park.com

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在经过一段时间治疗后,小闻岐好转不少。之后,我们夫妻俩又带他来到了天津,但孩子的病情依然没能控制,我们只好带小闻岐再次回到了大连,可没想到回到家后,小闻岐鼻子又开始出血。就这样反反复复,我带着孩子在医院和家里两头跑,一年也没在家呆上几天。图为夜晚,我带着孩子去医院。 6park.com

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孩子每次鼻子出血都是在半夜睡觉以后,因此,只要孩子晚上醒我都很害怕,生怕是鼻子出血。我们每天提心吊胆,盼着孩子不流鼻血。未料等到孩子一岁多时,流鼻血的频率却越来越多,我们又带孩子跑了几趟天津,但效果依然不明显,我们一家人一直以为等孩子大了就好了。图为出租房里的小闻岐。 6park.com

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转眼三年就过去了,孩子也渐渐长大了,也变得活泼爱动了。可我从不敢让他到外面玩,就这样孩子身上还常常青一块紫一块。今天这个鼻孔出血堵住了,明天另一个鼻孔又出血,孩子还小,不知道自己得了什么病,每次都会哭着问我:“妈妈,我鼻子怎么总出血啊?”我每次都只能安慰孩子:“没事,就快好了。”我恨自己的无能,我不知道什么时候我的孩子才能健康地长大。图为我搂着儿子,想给他一些安全感。 6park.com

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小闻岐6岁时,病情已经很严重了,我只好带着孩子再次来到天津的医院,而这一次的检查结果被确诊为基因缺陷。医院随后对我和我的母亲都做了基因检查,结果确定是家族遗传。我彻底崩溃了:“是我把病痛带给儿子的,都是我,为什么得这病的不是我?”孩子当时看着我的样子,被吓着了,反过来安慰我:“妈妈你不哭,我没事,我就快要好了。”我看着孩子,更加难过,同时也下定决心:就算是砸锅卖铁,也要治好儿子。图为出租房里的儿子。 6park.com

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医生说,小闻岐需要进行造血干细胞移植才有希望,孩子爸爸配型后是半相合,医生建议等全相合的捐赠者,可将近一年多时间,孩子依然没有找到合适的配型,我眼看着孩子的病情越来越重,却一点办法都没有。可孩子实在等不及了,医生说只能先用爸爸的。可谁能想到小闻岐进仓并不顺利,进仓前一周孩子突然感冒引发肺炎了,我和老公整天提心吊胆,就怕耽误进仓。图为我在安慰儿子。 6park.com

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经过治疗,孩子顺利进仓了。在仓里,孩子因为不能吃什么东西,人瘦成了皮包骨。我看着孩子因为挨饿每天哭,为了鼓励孩子,我也陪着他挨饿,我俩每天就吃一点白米粥。好在治疗很顺利,移植不久后,我们一家就出院回家了。我当时别提多高兴了,觉得一切的苦累是值得的,孩子终于可以好了。可没有想到,还有更坏的消息在等着我。图为儿子在抚摸我的脸。 6park.com

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之后,孩子一次次复查,却一次比一次严重,我们只好带着孩子又住到天津的医院。“移植失败了”这几个字可能是所有做过移植手术的病人和家属最怕听到的,而我却听到了。得知消息后,我和老公整日以泪洗面。医生说,需要重新找配型再次进行移植,如果还用孩子爸爸的,可能结果和第一次还是一样的。图为病床上的小闻岐。 6park.com

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6年的治疗已经把我们一家拖得负债累累,但全家人依然在苦苦支撑。一次,儿子哭着对奶奶说:“如果不治了,奶奶你就没有孙子了。”我听着孩子这么说,心如刀绞。我和老公决定一定要继续救孩子:“我的孩子,我养了这么大,我舍不得放弃。”就这样,我们再一次去求亲戚、求同事,把认识的人全部求了一遍,终于凑够了手术费。可两个月过去了,医院还是没有找到合适小闻岐的配型。实在没有办法,我们最后还是用了孩子爸爸的造血干细胞。图为医院里的小闻岐。 6park.com

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手术很顺利,之后又是漫长的排异阶段。小闻岐今年7岁了,和病魔斗争了7年时间,眼看希望就在眼前,新的难题来了,我们再也筹不到后续的治疗费了。我看着一张一张催款单,心里觉得特别对不起老公一家人,他们本来可以安稳地过一辈子,没想到孩子得了这样的病,可我更不能放弃自己的孩子,如今我该怎么办?图为医院里,我为孩子未来担忧。

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