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“植物人王国”:生命最后一站的悲与安
送交者: 桃花岛的嗷喵儿[♀☆★★😊★★☆♀] 于 2020-12-03 0:29 已读 878 次  

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植物人介于生与死之间,如何让这个特殊的群体更有尊严地活着?“植物人托养中心”,是一个尝试。同时,也有专家建议,植物人应该尽快尽早或直接评定为一级残疾人。


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位于北京市密云区的延生托养中心大门 正观新闻记者 李鑫 摄 6park.com

在北京市密云区圣水头村,有一处四合院,这里被称为“植物人王国”。

如果不是媒体的报道,周围的村民从未刻意观察过这个院子,“一直以为是一家养老院。”它实在是太普通了:脱漆的红色大门、鲜有探视的家属聚集;偌大的院子、格外安静。人们很难想象,这里是中国第一家专门接收植物人的托养中心。

整个中心分4个病区,共有49张床位,躺着48名植物人。仅有的一张空闲床位的“主人”前两日刚刚去世,用不了几日就会迎来下一位患者。死亡,在这里并不意外。

病房内除了患者偶尔的吸痰声,就是监护仪器有规律的“滴”声。安静,是这里的唯一主题。而这种安静,是与生命对抗的安静。

每一位患者,都将面临禁锢在躯壳内的人生;而每一位家属,都有一段不愿轻易提起的记忆。在这个属于植物人的“王国”里,从院长到护士,背后都有一段让人泪流满面的故事。

走上不归路的“疯子”

“在公立医院干得好好的,为什么要放弃?”

对于“院长”相久大来说,这是他被问的次数最多也最难问答的问题。作为一名医生,接触过太多的植物人及其家属。他知道,“每个植物人背后都有一个家庭,对于家庭中的每个人,植物人活着就是最大的意义。”

即便在网上已经见过相久大的照片,可当正观新闻记者见到本人时,依然会觉得吃惊。与其他创业者不同,他留着长发,皮肤很白。6年前,他辞去公立医院神经外科主任的职务,变卖房产、贷款,想尽办法筹备资金,一头扎进无人涉足的植物人托养领域。 6park.com

图中左二为相久大 受访者供图 6park.com

为什么要创立一家植物人托养中心?

上世纪80年代,相久大在外科实习期间,第一次接触到植物人群体,“病区内极致的安静”让他记忆深刻,也让刚出学校的他看见了“现代医学不可及的地方”。

“越关注植物人,越觉得别扭。”相久大说,植物人状态的患者复苏可能性极小,因此作为“治愈者”角色的医生时常感到没有成就感。“植物人领域的医生多多少少会产生挫败感,也无法获得家属的认同感。”

一旦患者进入植物人状态,只有两种选择:要么在医院耗着,术后ICU一天五位数的花费让大多数家庭不堪重负;要么出院自行照料,但家属有限的精力及堪忧的卫生条件,无形中缩短了植物人的生命期限。 6park.com

一区病房的床位费用是7500元/月 正观新闻记者 李鑫 摄 6park.com

生死是医学永恒的话题,但植物人介于生与死之间,“既然唤醒的概率极小,那就把重心放在照料上。”2014年,曾在公立医院担任神经外科主任职务的45岁相久大辞去工作,搞起了植物人托养中心,开门营业三个月后,迎来了第一位患者——因车祸变成植物人的小聪。

小聪和丈夫常年在北京打工,一个是酒店领班、一个是酒店厨师,“那几年两人赚了一些钱,准备回河南老家开饭店,门面房都租好了。”一场车祸,改变了两人的人生轨迹。丈夫把小聪送到中心后,不吃不喝睡了三天。用他自己的话说:“实在是太累了,挣的钱全都交给了医院。”小聪在中心平安度过了两年,2017年底去世。随后,丈夫去了四川,开启了新的人生。

因为是托养中心的第一位患者,相久大的印象格外深刻。“中心的目的就是让家属回归正常的生活,让植物人患者获得专业的照料。”

相久大把自己选择的路叫做“不归路”,一条一旦开始就无法回头的路。“饭馆干不好关门大吉,我这里能关门让植物人等死吗?” 6park.com

病房内躺着的植物人患者 正观新闻记者 李鑫 摄 6park.com

有尊严的“活着”

“每一个植物人都是人,要让他们有尊严的活着。”

托养中心一共有24名护士,根据病区的不同,植物人与护士的比例也有所不同。在高级病区,植物人与护士的比例达到了1:1;即便是普通病区,1个护士也只负责6名植物人的护理工作。这样的比例在医院内是很难见到的。

苏倩是2017年从西安交通大学护理学专业毕业后,94年出生的她和四名同学一起来到托养中心。如今,四个人当中,仍在中心工作的只剩下苏倩一人。“一个月四千多的工资,在北京确实不多。”苏倩说,父母曾考虑让自己回家发展,可自己总觉得对这里有感情,不舍得。

死亡在这里并不是稀罕事,可苏倩第一次遇到植物人去世还是慌了。那是一个40多岁的女性,因车祸导致脑部缺血缺氧,被救过来后变成了植物人。送到中心一年后的某一天,“监护仪器突然响了,心跳降到了危险值。”抢救后无济于事,生命终究还是走到了尽头。刚走出学校的苏倩从未如此近距离地面对过死亡:眼前的躯体变得僵硬冰冷、脸部的血色一点点褪去。她能够做的只有克服恐惧,帮逝者擦洗身体、穿好衣服,送逝者最后一程。“在医院这些都是护工做的事,而在这里,每位护士都得学会。”

苏倩给人的印象,她总是观察着患者。长期护理植物人的经验,让她养成了在患者身上寻找“蛛丝马迹”的习惯。她说,普通患者感到不舒服的时候可以用语言表达,但植物人患者不会,就需要护士多观察患者,即便是一个小小的抖动,都可能是患者不舒服的表现。

针对每位植物人,护士们有一套科学的护理流程。“6:00鼻饲流食”、“7:00口腔护理、换尿袋”、“8:00更换氧气水”等等,护士们每天严格按照这套流程进行。苏倩说,“每一个植物人都是人,他们只是生病了,即便他们没办法对我们的工作作出反馈,但仍然需要我们认真精细地照料。” 6park.com

苏倩正为植物人患者吸痰 正观新闻记者 李鑫 摄 6park.com

苏倩是陕西宝鸡人,西北女子向来豪爽热情。一边吸痰,一边自顾自的和病人聊天。“大爷,今天天气挺好,要不推您出去走走?”、“老太太,您看我今天的发型咋样,我要活到您这个岁数还这么漂亮就好了。”当然,没有回复,患者的眼睛没有看向苏倩。他们眼中似乎在寻找着什么,又似乎什么也没寻找。

“植物人眼中的世界到底是什么样的。”苏倩常常思考这个问题。按照医学界对植物人的定义:机体能生存和发展,但无意识和思维,缺乏对自身和周围环境的感知能力的生存状态。没有意识和思维,对外界事物就无法产生概念。但苏倩不这样认为,“女孩子的想法总是天真烂漫的”,她说:植物人看到的世界一定与我们不同,也许在他们眼中,屋顶不再是冰冷的屋顶,而是布满晚霞的天空。说到这里,苏倩笑了起来,问记者,“植物人的世界是不是都是星辰大海,所以他们不愿意醒来?”可唯一知道答案的人,不能说话表达。

患者被送到中心时,相久大会让家属提供患者之前的兴趣爱好。有些爱听相声、有些爱看新闻联播。针对患者不同的兴趣爱好,相久大准备了音响和电视,“爱听相声就给他播郭德纲的相声,爱看新闻联播就每天准点打开电视。”在这里,植物人患者不再被采取刺激手段强制唤醒,而是让植物人状态下的他们、依然享有作为“人”应有的权利。好好活!有尊严的活! 6park.com

床位上方挂着绿植 正观新闻记者 李鑫 摄 6park.com

托养中心没有“奇迹”

“阿伟有了新的女朋友,没人会怪他,毕竟生生死死的问题,人总要往前看。”

阿伟和植物人紫薇曾是男女朋友,感情一直很好。两人原本定好在2021年3月14日结婚,却因为一场疾病让彼此拥有了不同的人生。为了给紫薇看病,阿伟东拼西凑筹到十几万块钱,花完花干净,他尽力了!

26岁的紫薇是病房里最不安静的植物人。尤其到了深夜,其他病人都闭眼的时候,她常常整夜整夜的癫痫抽搐,额头不停地冒汗。

提起紫薇,病房的护士们都觉得可惜。正是花一样的年纪,却只能一动不动地躺在病床,等待生命尽头的钟声敲响。而原本,她是可以和阿伟走进婚姻殿堂,成为这个世界上最美的女孩的。

紫薇爱漂亮,曾有着一头秀美的长发,喜欢拉着朋友一起自拍。可如今的她,秀发已被剃光,嘴角歪斜着、流着口水,嘴唇干裂起皮,脚上大拇指涂的紫色指甲油还没有完全褪干净。正如她的名字一般,那个绽放得绚烂的“紫薇花”,被狂风卷起摇摆,被撕裂,被折磨的崩溃。 6park.com

26岁的植物人紫薇 正观新闻记者 李鑫 摄 6park.com

紫薇是北京市密云区人,“年初的时候连着发烧,因为疫情一直拖着没去医院。后来好不容易去了,在做完检查吃饭的时候,突然呛到窒息。”离医院近,经过抢救后,人是从死亡边缘拉回来了,却因为窒息时间太长而导致脑部缺氧缺血,成为植物人状态。

守在北京协和医院病房外的阿伟,被医生告知“未婚妻可能醒不过来了”,心里五味杂陈。崩溃、抑郁,可现实推着自己还得往前走:得去筹钱。阿伟在一家跆拳道馆当教练,没有存款,他在网上发起了众筹,加上问朋友借的钱,凑了十几万块钱,“可用了不到两个月,钱就花完了。”

今年4月份,紫薇住进北京延生托养中心。如果没有这场突如其来的病情,她本应该在明年三月份和阿伟结婚的,可她突然成了植物人,那纸婚约也就散了。

阿伟来看望紫薇的频次从一周一次逐渐减少,“最近一段时间已经很久没来了。”阿伟有了新的女友。所有人都能理解阿伟的选择,作为一个年龄也不大的男孩,他确实尽力了。“紫薇这辈子是不可能穿上婚纱了,生生死死的问题,人总要往前看的。”

躺在病床上的紫薇,只能独自与生命对抗。相久大说,能够被送到托养中心的植物人患者,肯定在医院治疗过一段时间,且没有苏醒。“不同于电视剧的感人桥段,这里没有奇迹发生。”

“曾经有自称医生的人来到这里,宣传吃中药可以让植物人苏醒,全都是骗人的。”相久大介绍,来托养中心的不止“假医生”,还有神婆、药贩子。他们个个宣称可以医治好植物人,实际上都是骗钱的。“有些家属真的会信,在生与死面前,人们总想抓住自以为的救命稻草。” 6park.com

有家属陪伴在植物人患者身边 正观新闻记者 李鑫 摄 6park.com

躺在病房内年龄最小的患者,一个14岁男孩,子琪。曾在北京一所公办学校念初一,跑步时突然摔倒,心脏骤停,抢救过来后再也没能苏醒。

苏倩算了一下,子琪躺在这里已经有快10个月了。父母每次过来都哭成了泪人,不停地在子琪耳边呼唤着他的名字,可子琪终究没有任何反应。慢慢的,子琪父母来看儿子的频率也降低了。11月中旬,子琪父亲独自一人来到中心,在床边坐了很久,他一直看着子琪,开了几次口都停在了那里。沉默,捂着脸痛哭,最终像是下了决定一般,在子琪耳边说道:“儿子,妈妈给你生了个小弟弟,等你醒了跟他一起玩好不好?”依然没有得到回应。

“就当他默许了吧。”看完子琪,父亲和相久大坐在一起聊了很久。相久大早已习惯患者家属在自己面前袒露心声,每个植物人家庭都有属于自己的心酸与无奈。“子琪发病不是突然,是因为家里的基因有缺陷。”子琪父亲说,为了生二胎,一家人专程去医院做了基因检测,发现含有某个隐性缺陷基因,生男孩的发病率在50%,没想到二胎还是个男孩。“走一步看一步吧,子琪妈妈已经是高龄产妇了,未来也不可能再生了。”

临走时,子琪父亲叹了长长一口气,像是了结了一桩心事。

相久大告诉正观新闻记者,托养中心的作用就是让家属能够回归正常的社会生活,同时,让他们尽早接受现实,“每个植物人都无法避开死亡,只不过是时间早晚的问题。作为家属,必须尽快适应亲人的逝去。”对于每个活着的人来说,生活还要继续,总得往前看。 6park.com

墙上贴着每位护士的照片 正观新闻记者 李鑫摄 6park.com

“托养模式”亟待推广

随着媒体的报道,延生托养中心逐渐被大众所知道,也引起了北京市密云区民政局的关注。

“现在的问题是植物人太多,而托养机构太少。”随着托养中心逐步收支平衡,相久大开始有了新的担忧。

据了解,目前我国现存的植物人和接近植物人状态的患者已经达到100万,每年新增7~10万,能够得到专业护理的却寥寥无几。

相久大告诉正观新闻记者,目前托养中心已经没有多余的床位,后边还有不少排着队的患者,可见国内对专业的植物人护理需求还是比较大的。“最近很多来自南方的电话打过来,想要办理入院手续,但我们这边确实安排不下了。”

6年前的这个时候,相久大还在为托养中心的选址发愁,从不敢过多思考未来。第一个地址,相久大选在了昌平小汤山,本来合同都签好了,房东却临时毁约,“周围邻居都觉得晦气。”后来在朋友的介绍下,落地在北京密云水库附近,干了五年,2019年年底搬到今天这个四合院内。

如今,托养中心发展一片向好。前段时间,北京天使妈妈慈善基金会向延生托养中心内伸出橄榄枝,双方达成合作项目协议;北京市密云区民政局对托养中心变更业务主管单位一事做出批复。 6park.com

托养中心未来发展一片向好 正观新闻记者 李鑫 摄 6park.com

越来越多人开始关注植物人托养问题,可即便如此,相久大依然觉得“不能只靠一个人的努力,植物人托养要实现本土化。”相久大说,植物人托养问题应该上升为重大民生问题,每个城市都应该有至少一家植物人托养中心。

被问及“扩张计划”,相久大坦诚地回答:“以前人们觉得我是疯子、不理解我的人多;如今把我捧上神坛的人多,但我觉得这样不好。”他认为医生不应该被神化,“有的媒体说我是大爱,太夸张了,我只是做了没人愿意做的事情罢了。”

九三学社中央常务副主席邵洪曾在《新华每日电讯》报道的《沉寂的生命也有尊严,他为植物人建“港湾”》中做出批示,“解决植物人托养之困意义重要,延生托养中心的探索很值得关注,请密云九三的同志就此做一调研,形成相关建议,推动问题的解决。”

植物人介于生与死之间,如何让这个特殊的群体更有尊严地活着,成为社会各界探讨的问题。

北京师范大学中国公益研究院院长王振耀表示,现在,植物人等重度失能人员的照护,主要还是依靠家庭,但是官方已经开始一些政策探索,比如建立植物人照护指导中心,以开社会风气之先。他呼吁各地逐步对植物人制定更多的帮扶政策。

“我们的植物人医院爆满,也折射出了一个令人担忧的困局:植物人太多,托养机构太少。”相久大个人认为,可以将植物人托养纳入安疗养护,既扩大了安疗养护的范畴,也符合国情。从事这项事业的护理专业人员,也会有更好的前景。同时,“因为认定标准的限制,大多数植物人没有得到残联的任何帮扶。”相久大建议,植物人应该尽快尽早或直接评定为一级残疾人。

相久大是“第一个吃螃蟹的人”。既然“植物人托养”这条路已经有相久大踩出一条小道,相信未来的道路会越发顺畅。

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