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周良骅想成立一个社会组织，去做那些自闭症患者双亲故去后的监护人。妻子鞠喆有些顾虑，觉得这件事并不简单，毕竟一旦成为一个组织的负责人，丈夫要面对的，就不仅是自己的孩子，还有无数个自闭症家庭。但周良骅不这么想，「漆黑茫茫的大海，什么都没有，你周围的船都要沉了，你自己的这艘也要沉了，附近只有一艘船，你跳不跳？你只能跳，否则你就要淹死了。」


文｜赖祐萱
编辑｜金石


最棘手的问题


52岁那年，周良骅明确地感觉到自己老了。


他的白头发越来越多，天冷的时候，总犯高血压。十度左右的室内，空调和暖炉要同时开，吃东西也越来越清淡，每年计算着时间按时体检，他开始越来越在意自己的身体，因为，他是一个特别的爸爸。


他的儿子，周博涵，患有自闭症，重度残疾二级，文化水平停留在小学四年级。在他们的世界，自闭不是通常使用的网络词汇「我自闭了」，它是一种真正的疾病，一种神经性系统发育障碍，一种至今仍没有找到病因，更没有找到治愈方法的疾病。


1997年，周良骅32岁，开始成为周博涵的父亲。这是周良骅第一次感受到完整的家庭结构，父亲、母亲、孩子——小时候，父母分居两处，他随母亲长大，即便母亲病逝后辗转回到父亲身边，但也总觉得隔着点什么，直到父亲过世，那种感觉始终没能消失。只是，这一次，这种完整也是缺憾的开始。


当时，长辈们争相要给新生儿起名。爷爷说，叫周一，好记，好写。当石油工程师的姥爷说，叫周大钢吧，贱名，好养。最后还是定了一个复杂的名字，博涵。周良骅总觉得命运在这里发生了转折，或许名字小一点，普通一点，对孩子的期许少一点，周博涵的人生也许会不同。


3岁那年，周博涵被确诊为自闭症。从此，周良骅的人生命题变成了——随时准备解决儿子出现的各种问题。


周博涵会将所有多层的纸巾一层层撕开，然后揉碎，再扔掉，那就去宜家买7.9元一包的单层纸巾；周博涵会喝掉放在面前的所有水，那就在睡觉前把家里的水都藏起来；周博涵无法关照到自己的形象，那就在口袋里揣一把小梳子，琥珀色木梳，白色塑料梳，枣红弧形梳，周良骅注重形象，不仅给儿子梳，也给自己梳；周博涵无法与父母正常聊天、更不会斗嘴，那就让他看《家有儿女》，结果，周博涵一看就看到了24岁，每次打开都是同一集：刘星喂家教老师吃芥末油。


所有问题中，解决得最成功的那个是：如何让周博涵安静下来。有一次，妈妈鞠喆带周博涵去上海音乐学院玩，有人在弹钢琴，周博涵坐在那儿听，一动不动，这在过去从来没有发生过。周良骅夫妇立刻买了钢琴，接下来的故事是，周博涵8岁开始学琴，凭借着钢琴特长读完了初中和高中，考上了上海音乐学院进修班，拿过一个为特殊青少年设立的世界级音乐节的钢琴独奏金奖，常常开音乐会，到国外演出，还录了专辑，被外界称为「天才少年」、「钢琴王子」。 6park.com
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周博涵在练琴 图源《和陌生人说话》


这些声名，周良骅和妻子并不那么在意，他们知道，这个所谓的「天才少年」，他们的儿子，依然是一位自闭症患者，没有社交能力，行为刻板，几乎无法接受任何突如其来的变化，无论是街上突然开始吵架的行人，还是妈妈在家里咳嗽两声，都会让他情绪激动。约好要去参加的活动如果临时取消了，他更是会在家里闹上一天。练习钢琴弹错了，他也无法从错音开始弹起，只能从头弹一遍。至今，周博涵最独立的举动也只是在一家人去逛街的时候，自己下楼去咖啡馆买一杯咖啡。


问题无穷无尽，但最棘手的始终都是——谁也无法阻止周博涵长大成人。


周良骅清晰地记得，初三暑假，周博涵去北京演出，临走前特意在家量了身高，才到他的肩膀。来年春天，父子俩就一般高了。又过了几年，周博涵蹿到1米87，远远超过了周良骅。绒绒的胡子冒出来了，喉结变得明显，脸颊长满了青春痘——男孩长大了。


从前，周良骅牵着儿子过马路，可以牢牢牵着他。现在，只能抓住他的三根手指头。小时候，周博涵到处乱跑，他们一把捞起来，揣在怀里不让他动弹。现在，这个家里已经没有人能够得着他了，周博涵成为了全家最高最强壮的人、一个生理意义上的大人。


周良骅和妻子鞠喆都曾是外企高管，表面上，他们一家靠着曾经的积累衣食无忧，周博涵也有源源不断的演出，三口之家的状况看上去很稳定，但每次一家人出去旅行，越是看到美丽的景色，周良骅的内心就越不安，他知道，这种努力维持起来的景象，只会越来越脆弱——如果我走了，妻子走了，孩子该怎么办？他想。


2016年前后，周良骅购买了一笔信托基金，在身边几个自闭症孩子的家长中，他是第一个买信托的人。可惜，信托只能解决财产支配的问题，那么身体呢，生活呢，能够托付给谁，周良骅常常一遍遍地这样问自己。


周博涵也问过他类似的问题。


有一天，周博涵突然问周良骅，「2049年，你们还在吗？」周良骅说，不知道，可能会不在，你要做好准备。周博涵没有接茬，继续问，「2049年，你几岁？79岁？」周良骅知道儿子没有理解自己的意思，「那我争取活着。」「希望2049年你还活着。」周博涵说。


2049年，周良骅84岁，周博涵52岁，作为父亲，他希望自己那时还活着，但如果希望落空呢？ 6park.com
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周博涵24岁了，还是需要周良骅时时照顾 郑敏 摄


孤岛


周良骅的担忧，已经是一些人需要面对的现实。


74岁的陈慷是上海第一批自闭症家长组织的发起人。他老来得子，40岁那年有了第一个也是唯一的孩子龙龙。龙龙被确诊为自闭症之后，陈慷的妻子无法面对，离开了家，此后，陈慷独自带着儿子长大。因为要上班，陈慷只能把孩子放在外面的寄养机构，正规幼儿园、私人机构，哪里都待不长久，没几天就会被退回来，理由是这个孩子的行为太奇怪了。好不容易找到一家自闭症辅读学校，年满16岁又要领回家。在我国，即便是上海这样的城市，针对自闭症群体的养护机构都少之又少。


如今，陈慷和现任太太住在上海闵行区一间没有电梯的老房子，33岁的龙龙住在45公里外的浦东新区重度残疾人寄养院——这是上海唯一一所公办的重度残疾人养护机构，床位只有360张，陈慷托了很多关系，才让龙龙住了进去。


每个月，陈慷会换乘两趟地铁，一趟公交，步行1.8公里，单程两个多小时抵达儿子的寄养院，然后牵着龙龙的手回家。龙龙不会自己刷牙洗澡，74岁、白发苍苍的父亲要一颗一颗帮他刷。吃鱼的时候，陈慷要把鱼刺仔细挑出来，橘子去核，不然龙龙会统统吞下去。窗台养的花儿都要收起来，龙龙看见也是要吃的。每次龙龙回家住一个星期，都会胖两斤，但陈慷会瘦两斤。陈慷总担心再过两年他走不动了，没法把龙龙接回家了，该怎么办？


面对谁也逃不过的死亡，家长们最初都会想到自己的亲朋好友，但对于很多自闭症家庭来说，这个选项很难成立。


在一次自闭症孩子的爸爸聚会中，他们都提到了一个问题——当这个特别的孩子到来后，他们的朋友、亲戚、熟人越来越少。大多时候不是对方排斥他们，而是他们不知道该怎么去面对一个正常的家庭。每次聚会，别人都在讨论孩子到底上哪间学校，成绩有没有班级前十，会不会早恋，是不是又和同学打架了，而他们只能听着，一句话也插不上。普通家庭的普通烦恼，他们已经没有权利拥有了。渐渐地，聚会也就不去了，朋友也都疏远了，这些家庭变成了一个又一个的孤岛，社交圈里只剩下了自闭症家庭。


即便有亲戚愿意承担起监护人的职责，但这也并非一个完全可靠的选择。在一些现实的案例中，父母离世后，亲戚们为了家产闹翻的案例不在少数，自闭症孩子不能表达，最终变成了亲戚们争夺财产的工具。


为了帮儿女找到依靠，还有一些家长会想各种办法生二胎——这些孩子会为了照顾残疾的哥哥姐姐而出生。但自闭症属于精神类疾病，有一部分遗传基因的问题，所以很多二胎孩子也查出自闭症，甚至比一胎更严重。


还有一个问题，托付给自然人就需要面对自然的风险。通常，家长们能够信任、托付的对象大多与自己同龄，当他们走到了生命终点，对方也会不可避免地面对死亡，那么孩子又要去哪里？还有，如果对方出现意外，那时，孩子们又变成了无家可归的人。


周良骅同样面对这样的困境，他是独子，父母去世早，没有兄弟姐妹可以帮衬，岳父岳母年老体弱，妻子唯一的弟弟也有自己的家庭和孩子，全身心地照顾外甥不太现实。至于朋友——他的家已经常年不来客人，筷子只有三双，我去做客那天，周妈妈翻箱倒柜才从柜角掏出一双花色渐褪的筷子。曾经的家庭相册，被堆在书架的最底层，布满了灰。翻看相册的时候，那些老照片里的亲戚、好友、同事，如今也多年不见了。 6park.com
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年轻时候的周爸周妈 图源受访者


机构似乎成了更可行的选择。但在我国，自闭症康复机构和寄养院只能在监护人在世时进行看护工作，当父母离世后，那些没有兄弟姊妹、没有亲人的孩子，他们的监护权只能交给居委会、村委会和民政部门。而自闭症患者的症状差别很大，几乎每个人的问题都不同，照护机构不仅需要专业的知识、经验、相当的耐心，还需要一对一的照料，对于公共的政府机构来说，这很难做到。


据相关数据显示，截至2019年，全国自闭症患者已经超过1000万，他们都面临着父母离去后失去监护人的困境——周良骅和很多自闭症孩子的家长几乎都有一个共同的、残忍的心愿：白发人送黑发人，比自己的孩子多活一天。


很多个晚上，周良骅都辗转难眠，他想，世界上会有一个传承父母遗志、替代父母履行监护义务的地方吗？


这个问题，在2018年秋天得到了解答。当时，在一个法律界人士举办的讲座上，上海市普陀公证处的公证员李辰阳，提到了一个全新的法律概念：意定监护。


这是一项不同于法定监护的监护权——公民可以替自己以及监护对象，选择一个值得信任的监护人，这种选择不受血缘、法律关系的牵绊，最大程度地尊重一个公民的自我意愿，优于、也高于法定监护，「意定监护是一项尊重本人自我决定，并得到法律优先保障的司法活动。」李辰阳说，「你们可以决定自己与孩子在什么样的理想状态下生活，而不是在法定状态中生活。」


早在2012年，「意定监护制度」就已经被写入《老年人权益保障法》修订版，2017年实施的《中华人民共和国民法典》第33条，则将这项制度的适用范围扩大至所有具备完全民事行为能力的成年人。


意定监护——周良骅被这四个字重重地敲了一下，李辰阳告诉他，意定监护者可以是自然人，也可以是社会组织，只要是在民政部门登记的公益性质社会组织，在法律上，都可以成为一个公民的意定监护者。


周良骅动心了，他想成立一个社会组织，去做那些自闭症患者双亲故去后的监护人。妻子鞠喆有些顾虑，觉得这件事并不简单，毕竟一旦成为一个组织的负责人，丈夫要面对的，就不仅是自己的孩子，还有无数个自闭症家庭。但周良骅不这么想，「漆黑茫茫的大海，什么都没有，你周围的船都要沉了，你自己的这艘也要沉了，附近只有一艘船，你跳不跳？你只能跳，否则你就要淹死了。」 6park.com
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李辰阳理解自闭症孩子家长们的焦虑 图源《和陌生人说话》


试验


周良骅是土生土长的上海人，不仅说话带着浓浓的沪语腔调，处事也透着上海男人的精致和精明。我们常常约在咖啡馆、茶楼或甜品店见面，即便在他家待着，妻子也会端出黑咖啡和点心——每日下午茶是他的生活仪式感。除了梳子，他还会随身揣着一些别的东西，例如，一小包特定牌子的白砂糖，有时候在外面喝咖啡，聊着聊着他会掏出自己的糖，倒进咖啡里。早茶店没有泡完的茶包，他会招呼服务员统统打包起来。朋友让他请吃饭，他也会直接讲，「那我到时得研究研究有没有优惠券才行。」


但在面对如何安排周博涵的未来时，他却常常表现得冲动、冒进，不切实际。


陈慷告诉《人物》，早在5年前，周良骅曾向他提出过一个「自闭症城」的概念。在他的设想中，那座城里有许多小镇子，每个镇子都住着自闭症孩子和家长，没有歧视，也不用在乎体不体面，所有人都能够轻松、自由地生活。周围所有人都觉得他又异想天开了，怎么可能呢？可每次大家聚在一起讨论，周良骅还是会非常执拗地拿出他的PPT，激情地宣讲那个关于自闭症的乌托邦世界。


其实，周良骅自己也知道那是不现实的，因为那样，只会让这个群体越来越孤独，而更合理的方式应该是让更多的自闭症孩子和家庭融入社会，回归社会。至于那个小镇，只是代表了他内心的渴望——渴望生活在一个没有歧视、能够正常对待他们的世界里。「只有自闭症家庭才能最大程度地理解自闭症家庭。」他始终这样认为。


对比乌托邦小镇，意定监护显然是一个更合理的选项。


周良骅打算先小范围自行试验一下。2019年初，他召集了一些家长，成立了上海第一家「自闭症监察中心」。他们决定先从探望自闭症孩子做起，用探望这一行为达到关怀、监督、保护的作用。


一个月内，他们就招募到了90多个志愿者，全都是自闭症孩子的家长，服务对象最终划定为在上海的6个自闭症孩子，都是一些重症，或者父母年迈的孩子。每周，志愿者家长们会分批前往养护机构或家中探望一次。


关于具体的探望事项，周良骅列了很详细的清单：是否一直躺在床上；呼唤是否有回应；是否接受带去的食物；是否马上吃食带去的食物；探望时是否有看护在旁；脸部/四肢是否有破损受伤痕迹；脸色是红润/正常/潮红/惨白；离开时是否有跟随。 6park.com
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周妈妈去探望别的自闭症孩子 图源受访者


监察中心的探望试运行了9个月，只有一个孩子的父母要求中断了探视——因为志愿者到访时，发现孩子被养护机构用绳子捆着，并告诉了家长。后来，养护机构解释，那个孩子会撕毁自己的衣服，大喊大叫，如果不进行约束，整个养护机构都将无法维持正常秩序。对机构来说，这些陌生人的探视，是一种没有权利的监视，干扰了他们的工作。最终，家长迫于压力选择放弃探望。尽管如此，周良骅还是觉得，他们的探望至少发现了切实存在的问题。


每次探访后，家长们都会交上很详细的探望笔记——


「方方不喜欢糖果，喜欢脆脆的小饼干，喜欢听音乐，两点听播放器。」
「午餐后休息，在活动室看电视，龙龙一直在笑！一会坐下一会站起来！」
「他舍不得我们走，勾着我们手臂，在楼里兜了好几圈。」
「恺恺近日发高烧，天天去医院输液。眼睛红肿发炎，所以未拍照存档。恺爸恺妈都七八十岁的老人，天天在家照顾儿子，越来越感觉力不从心了。」
「恰逢诗诗生日带了个蛋糕给她，祈愿她如花的年纪一样值得被善待和珍爱！诗诗，生日快乐！」


面对这些细致的、柔软的瞬间，周良骅却说，他不希望家长们投入太多的感情。在他看来，最理想的状态是每个志愿者能够到点来，到点走，不要逗留太久，也不要超过探望次数，频繁去探望孩子。他希望所有的探望都是完全理性的，因为只有这样，这件事才能长长久久地做下去。他生怕志愿者过度投入，会联想到自己的孩子未来是不是也落得如此境地，内心遭受撞击，慢慢失去了探望的信念和热情。周良骅说，他想做的是终生服务，需要的不是怜悯与眼泪，而是如实记录下每一次探望的细节和问题。


2019年10月，监察中心试运行9个月后，得到了不少媒体的关注，周良骅信心满满，他觉得接下来的事都会顺理成章，自己离成功就差最后一步了。


太激动了，他做了详细的PPT，承载着自己的终极想法——成立一个可以承担监护职责的公益组织。PPT做好了，新的问题也出现了，要将这个PPT送去哪里呢？


「意定监护」的概念太新了，还没出现在具体政府机构的管辖范围内。周良骅跑去民政局，民政局懵了，没听过；又跑去残联，残联也懵了，这归我管吗？每一个接待他的政府工作人员都觉得这件事挺好，应该支持，可是好像都不属于自己的业务范围。


周良骅也懵了，一个满怀期待的计划，还没开始实施就遇到了一个类似于「从哪里来」的终极问题——因为无法找到匹配的主管单位，这个计划不得不暂时搁浅。 6park.com
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首次成立上海自闭症监察中心时的周良骅 图源受访者


自私与勇气


李爽和周良骅相识于2018年年末。当时，周博涵被邀请参加一个自闭症孩子的演讲比赛，李爽是组织方——这位42岁的外企高管是一家公益组织的负责人，也是一个11岁自闭症男孩的母亲。


那次活动时，周良骅刚刚得知了意定监护的概念，整个人正处于亢奋状态，他告诉李爽，自己想成立一个意定监护组织。李爽很感兴趣，建议这个组织可以发展成为一个儿童教育的项目，意定监护作为其中一部分。周良骅拒绝了。他很坚定，他只做意定监护，其他统统不考虑。尽管建议被否了，李爽还是加入了进来，成了周良骅的合作伙伴。


为了找到接收计划的主管单位，周良骅决定退一步，从申请内容里删除「监护」两个字，把业务范围调整为以探望为主——居委会收下了计划，申请很快通过了，但探望范围仅限于周良骅家所在的街道，在这个范围之外的孩子们仍然被排除在外。事情再度陷入僵局。


再次申请时，周良骅做了两个重要的调整，一个是选择在普陀区提交申请——在上海，这是推广意定监护最积极也最有力的行政区域，李辰阳所在普陀公证处既是国内首家开展办理意定监护协议的公证处，也是目前全国办理意定监护公证案件数量最多、案例最丰富的公证机构。从2015年开始，李辰阳负责处理过1000多起意定监护公证，包括失独老人、孤寡老人、丁克家庭、同性伴侣，还有自闭症在内的心智障碍群体。2020年11月，引发全民关注的「88岁上海独居老人将300万房产赠予水果摊主」事件，也是李辰阳亲手经办的。


另一个调整则是，听取李爽的建议，将服务对象范围扩展到「弱势群体」，周良骅想，关怀的群体越大，可能会越受重视。但即便如此，他心里清楚，自己还是要把服务群体固定在自闭症家庭——这也成为了他和李爽在合作中最大的分歧之一，他们常常争吵，每次收到李爽的语音，连周博涵都会警觉起来，「周良骅，李爽又要来骂你吗？」


「针尖对麦芒」，身边朋友们这样形容周良骅和李爽的关系。采访过程中，我亲眼目睹了他们的一次争吵。当时正是午餐时分，我们在一家轻食餐厅就餐，周围都是上海金融中心的白领，他们吵得旁若无人，吓得服务员都不敢上前。


他们争执的话题还是——这个组织的服务对象应该是谁。李爽认为应该服务更多的弱势群体，包括残障群体、父母服刑的小龄儿童……周良骅则坚持只能做自闭症群体，最多扩展到心智障碍群体，他觉得只有同为自闭症孩子的家长，才能不遗余力地去参与这件事。如果日后模式成熟了，他可以接纳更多群体来学习，但现在绝不是一个好时机。最后，他们的争吵以李爽批判周良骅是「小业主心态，没有大爱」告终。


某种程度上，周良骅和李爽的分歧也体现着自闭症孩子家长在两个年龄段的状态。


在很多自闭症家庭，承担主要抚养职责的都是母亲，但在周博涵的成长过程中，周良骅承担了更多的照护职责。


周妈鞠喆是一家外企的亚太区负责人，因为工作原因，常年奔波于欧洲与美国。看着太太的事业越来越好，周良骅索性辞职自己开了家小公司，经营得还算不错。自己当老板，也是为了有更多自由的时间照看儿子。有五年时间，鞠喆很少待在上海，周良骅就天天把周博涵带在身边，出去谈生意时，他会把儿子安排在客户公司楼下的饮品店，只有那里的服务员知道周博涵的情况，不会欺负他。但周良骅做饭的功力实在不行，只能带着儿子随便糊弄几口。鞠喆每次回家，父子俩都缩水一圈，又瘦又黑。


妻子每年回国两次，这段时间，周良骅会独自出门旅行。他通常选择去印度尼西亚登火山，火山岩浆留下的黑色痕迹，还有火山湖绝美的蓝色，都令他着迷。他说，这是假装逃离生活的唯一路径，短暂的喘息之后，他会回到上海，继续面对周博涵和他的疾病。


2013年，周良骅卖掉了公司，两年后，鞠喆也提前退休回家，两个人开始全心照顾周博涵。


24小时围着儿子打转的生活中，鞠喆还尽可能地保有着一些自己的生活，她参加老年大学的日语课，报名社区艺术馆的志愿者，偶尔安排几节瑜伽课，她始终觉得，除了母亲和妻子的身份，她希望还有些时间做她自己。她也会鼓励周博涵，「妈妈在进步，在学习，你也要进步。」 6park.com
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周良骅和家人 图源受访者


周良骅却好像完全陷在里面了。有时候，妻子觉得，与其说周博涵需要爸爸，倒不如说周良骅更需要周博涵。除了吃饭睡觉，周良骅几乎所有的生活都与周博涵有关，陪周博涵上课，参加自闭症家长聚会，去琴行帮周博涵谈赞助做音乐会。过去他还会独自旅行，这几年也不怎么去了，出国都是跟着儿子的钢琴演出，陪儿子参加活动。周良骅也明白，是孩子指引着他的生活，「没有周博涵，现在的我都不知道自己能做些什么。」


漫长的陪伴中，周良骅彻底地接受了孩子的缺陷，也牢牢地与自闭症三个字绑定，再加上逐渐显现的衰老，他非常明确地知道自己想要什么——就是自闭症家庭，就是意定监护。


但李爽不同。虽然是单亲妈妈，但她属于年轻的家长，她会觉得死亡还遥不可及，以及，或许自己的孩子还有发生奇迹的可能。在交流中，李爽多次提到，自己11岁的儿子有了明显的好转，以后肯定能独立生活，也不需要意定监护。


作为过来人，周良骅给李爽泼了几次冷水，「孩子还没有步入青春期，症状还会有很多变化。」他说，周博涵十岁左右的时候，他也一度以为孩子是不是没问题了。但现实最终还是告诉了他——自闭症不可逆，且终身无法治愈。至于过程中经历的种种，鞠喆的讲述更为形象，「每个自闭症家长都有无数的伤疤，愈合了还要被狠狠撕开，然后流血，愈合，再流血，永远在那儿。自闭症的缺陷是天生的，就像那些天生肢体残疾、双目失明的孩子，本来就没有的东西，怎么长出来呢？」


好在即便分歧巨大，动不动就吵起来，但李爽每次崩溃完，最后想想，这件事情还是要做，不得不做，就会默默回来。两个想法不同、处事方式不同，只是同样拥有一个自闭症孩子的家长，就这样一路吵，一路将这件事推进下去。


2020年12月14日，上海市普陀区行政服务大厅，周良骅终于领到了那张等待了3年的「民办非企业单位登记证书」。那天，上海降温，他穿着红毛衣，系着红围巾，还拿出小木梳子梳了梳刘海，「嘿嘿，太激动，高血压犯了。」


12月26日，周良骅召集了第一次理事会。会议结束后，他悄悄把我拉到一旁，问我能不能把今天他们的集体合照登在《人物》杂志上。他希望，未来有一天，家长们会指着照片上的人说，「看，就是这么几个人，成立了中国第一个由自闭症家长自发成立的意定监护组织，让我们有一代一代传递下去的妄想。」


那天的理事会上，因为PPT的内容，周良骅和李爽又争执起来了，正在你来我往胶着时，酒店工作人员推着生日蛋糕车进来——这一天，是李爽的生日，记得这个日子的，是周博涵——他最擅长记别人生日，常常在夜里12点敲爸妈的房门，要祝那些过生日的人生日快乐。理事会当天，周良骅特意订了老上海最著名的红宝石奶油蛋糕，送到开会的酒店。


刚刚还充斥着争辩声的会议室里，大家围成一圈唱生日歌，平日里强势的李爽捂住嘴，眼圈红了，她说，自己已经很久很久没有再过生日了。 6park.com
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成员庆祝爱托付关爱服务中心正式成立 赖祐萱 摄


爱，托付


给组织起名字时，周良骅和理事们犹豫了很久，最终投票从20多个备选里选出了：爱托付。他们希望这里能够真正的，托付责任，托付爱。


摄影师郑敏也是理事会的成员之一。从2010年开始，他跟拍了上海地区30多个自闭症家庭，留下了十几万张照片。他伴随很多孩子长大，也看着很多家长走向衰老，深深地明白「爱」这个字之于这个群体的复杂意义。


郑敏为自闭症家庭拍的十几万张照片中，没有一张是孩子主动拥抱家人的。在他看来，这些爸爸妈妈花费的精力比照料正常孩子多得多，可是他们的所有付出都很难得到回应。他常常拍到这样一幕：妈妈抱着孩子亲吻，而孩子眼睛根本不看她。「（爱）这个东西可以很小很小，但其实是人间最简单、最宝贵的。」


周良骅夫妇和周博涵之间，也从来没有过真正意义上的爱的表达。最多只是他们抱住了周博涵，他笑眯眯，双手垂放，直直地站在那里，异常僵硬。周良骅形容那种拥抱，根本不是一个人和人的拥抱，「他只是不会把我们推开。」


人与人之间最珍贵的情感交流，在这些家庭几乎不存在。孩子们没有说过，爸爸我爱你，妈妈我爱你。


爱是什么呢？他们不知道，或者他们知道，但却无法表达出来。周博涵最好的朋友小奇也是自闭症患者，他们常常站在一起，但从不交流，各玩各的。我问周良骅，你怎么知道小奇是周博涵最好的朋友呢？周良骅说，因为每次周博涵演出，小奇都要坐在台下。看见周博涵，他会走过来，用他坚硬的胳膊肘顶开周良骅，然后自己和周博涵站在一起，「那小子力气真的很大。」周良骅说。


「周博涵有做过让你们感动的事情吗？」有天晚上我问周良骅夫妇，周妈叹口气，撑着脸颊问周良骅，「你儿子做过什么让你感动的事情吗？」「没有的，从来没有呀。」


前段日子，鞠喆常放一首歌，上海彩虹室内合唱团指挥金承志为自闭症孩子写的《我有一个装满星星的口袋》。里面有句歌词这样的：


我有一朵永不开放的花，
偷偷埋葬它在秋日的草原，
那是布满荆棘容易戳手的花呀，
总之不要让别人找到它……


「他们是在打一场球赛，一场明知败局的球赛。最可怜的是，不允许你中途退场。你必须完成这场比赛，直到终点。」郑敏说。「好在孩子们的世界里，没有痛苦，他们活在一个最本真，最纯粹的世界里，只是把痛苦都留给了父母。」


父母们面对的痛苦，也各不相同。每个自闭症孩子的症状都不太一样，困境也有深有浅，病程发展的动向更是令人捉摸不定，有些孩子到了青春期急转直下，情绪问题严重，有的孩子到了30岁才开始加剧发作。每个孩子都有自己特殊的生活习惯，比如周博涵能喝可乐，但有的孩子喝了可乐就会发脾气。因此，好几位家长都提到，自闭症群体有一种「自扫门前雪」的特点。自顾不暇是常态。 6park.com
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周博涵经常在家里走来走去，做出奇怪的动作 郑敏 摄


使得家长们相对疏离的另一个原因是，他们很难面对彼此的比较。


周良骅说，如果不是为了爱托付，他也不愿意「抛头露面」。周博涵所谓的「钢琴王子」身份，某种程度上会刺痛其他家长。鞠喆过去参加过一些妈妈组织，大多是家长们互相慰藉，互相扶持的小团体。但渐渐地，那些妈妈就不太愿意叫她了。她也能理解——在这个群体中，当一个家庭稍稍显得不那么痛苦，这会令其他家庭感到痛苦。


周博涵有基本的交流能力，能接收指令，他还找到了自己的一技之长，情况的确比很多自闭症孩子好一些。今年4月2日国际自闭症日，话题词#我国每68名孩子中约有1名患自闭症#登上微博热搜第二，获得了5.1亿阅读量，热门头条正是周博涵如何通过学钢琴登上国际舞台的故事。


但周良骅很清醒，他说，每年的日子都被这一天划分成两部分，4月2日当天，全世界都在关注自闭症，关心他们，另外300多天，一切归于平静，无声无息。热搜过后，平静的日子里，他和妻子面对的现实，和这个群体中其他家庭一样残酷——周博涵不是天才，他始终都是一个自闭症患者。


周博涵的确凭借钢琴特长读了初中和高中，但在学校里，他只能坐在教室最后一排，垃圾桶的旁边，所有同学都离他远远的。有一次郑敏去拍摄，老师给周博涵发了一张卷子，他腾地站起来，挥舞卷子大声说，「老师，这卷子我不应该拿的。」郑敏这才知道，平日老师们根本不理会这个坐在垃圾桶旁边的男孩，发卷子只是做给摄影机看的。


读初中时，学校为了表示接纳自闭症孩子给周博涵颁了个奖，让他上台发言，大家都以为周博涵会说，谁帮助过我。结果，他跑上台说，这个人打我，那个人骂我。还有一年，鞠喆在校外的交响乐团碰见了周博涵的同学，对方不知道她是周妈妈，对她说，「周博涵我当然熟，就是那个在学校总被别人随便推一把，分分钟被欺负的傻孩子。」


许多年过去，周良骅和鞠喆笑着讲出这些故事，像普通父母谈论孩子童年趣事那样轻松——与其说他们习惯了，不如说他们是不得不学会了与这些伤害共处。


但许多年轻家庭的家长，依然不愿意面对事实，选择逃避，成为一只鸵鸟。


一次家长聚会中，一个8岁女孩的父亲说，直到现在他都没有勇气单独带女儿出门。他爱她，可无法面对她的残缺。当孩子在街上不受控制地乱叫，做出格行为，他不知道怎么面对。每次都把妻子推出去，让她带着女儿出门。他没有告诉过任何一个亲戚朋友，自己孩子是自闭症，只是借口她读书不好。有一次，女儿在街上打了别的小朋友，他和对方家长吵了起来，到最后也没把孩子自闭症的事情说出口。讲述过程中，这位父亲反复使用了「丢人」这个词。


周良骅不一样，他和妻子天天拿着残疾证「显摆」，带周博涵去外地旅游，他们会把残疾证一摊，门票免费，地铁免费，还不需要排队。他告诉那位觉得「丢人」的父亲，「我觉得，这张残疾证也是孩子带给我们这个家庭的东西。所以，接受它，承认它，使用它吧。」


周良骅说，他想做爱托付，就是想把这些家长都从沙堆里拉出来，让每个人看到，这是与我们每个人都有关的事情——作为公证员，李辰阳非常理解这种想法，在一次接受采访时，他多次提到「自救」这个词，他希望越来越多的年轻家庭能够加入进来，大家抱团取暖，因为，「他们的人生，就是你未来的人生。」


其实，这也是李辰阳自己的自救，他从不否认自己对爱托付的期待，因为，他的儿子，那位20岁的青年，也是一位自闭症患者。


2021年4月10日，爱托付邀请李辰阳在上海办了一场线下的意定监护讲座，希望给自闭症家长们普及法律知识，讲述意定监护的重要性。讲座上，李辰阳这样说，「我每次做公证，和周爸也是一样的心情。我会想，我现在帮别人，也是很自私地在帮自己。我们用他人的案例，他人的经验，一步一步让意定监护服务做得更好，更完善。看看别人是怎么活过来的，我们未来也这样活。」 6park.com
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李辰阳为心智障碍群体家长开设意定监护讲座 郑敏 摄


「闭眼工程」


拿到爱托付证书的那天晚上，周良骅双手捧着证书，仰头望着站在对面的儿子，特别温柔地说，「这是我人生最后一次『创业』了吧。为了这个小家伙。」


晚上10点多，他和妻子还坐在客厅讨论第二天各自的安排。周良骅说，他要去刻章，然后回头望了一眼白色的帆布袋子，里面装着爱托付的证书，「唉，很难弄啊。」他说。妻子放缓语气宽慰周良骅，「一步一步来的呀。没关系。」此时，坐在沙发上的周博涵突然喊起来，「爱弄不弄。不弄最好。」


周博涵常常这样，没来由地讲出一些并不相关的话。母亲歪头叹了口气，父亲则是走过去，理顺了儿子乱糟糟的头发，拍了下他的后脑勺，「你这家伙，说什么鬼话哪。」然后，嘿嘿笑了。


4个月后，2021年4月2日，周博涵登上微博热搜的那天，爱托付关爱服务中心正式宣布成立。那个曾经看起来遥不可及的愿望，正在一点点变成现实。比起刚拿到证书时的兴奋劲儿，现在的周良骅冷静了不少。


他不习惯也不喜欢外界把自己捧得很高，赞美他是胸怀大爱，社会责任感爆棚，他还是一次又一次地强调自己的「自私」，「每当我推动爱托付前进的时候，我都在想，我需要把它做得更好，因为未来这个组织也会服务于我和我的孩子。」


为爱托付想口号的时候，有人提出用「闭眼工程」四个字——只有为孩子们找到一个父母死后的依靠，他们才能真正地闭上双眼。这也让周良骅有些惶惶，「为自己的孩子指定一个意定监护人，何其重要的事情，如果将来爱托付辜负这些爸爸妈妈们，那是多么糟糕的一件事情。」


组织终于有了，但这件事具体要怎么做？家长们其实各有各的心思。有的家长想把爱托付发展成商业公司，服务对象是那些更有财力的家庭；有的家长觉得爱托付可以作为一个辅助机构，监督他为孩子挑选的意定监护人；周良骅也有自己的心思，他想救孩子，也想救自己，他希望爱托付未来也可以解决家长们年老失能后的监护问题，「前半生照顾孩子，后半生无人照顾」——这是很多自闭症孩子家长的个体困境。


但当下，在仔细地讨论之后，他们还是决定一步一步来，计划在三年之内把探望这项服务做扎实，做牢固，再慢慢地成为一个家长们信任的「意定监护候选人」。


关于探望，理事会制定了一项规则，作为家长签约《探望服务》的同时，必须签下《志愿者服务协议》，这代表着你的孩子享受探望服务时，你也必须成为一个帮助别人的志愿者。如果还在犹豫，不太信任这里，家长们也可以只签订一份《志愿者服务协议》，成为一名志愿者，先看看那些孩子如何被探望、被照顾。


周良骅觉得，爱托付像一个时间银行。每个家长的每次探视都相当于在那里存入时间硬币，等到他们过世后，那些时间也会一秒一秒地反馈在他们的孩子身上。


李辰阳十分赞同爱托付从探视服务做起，因为这是真正了解一个孩子的过程，而了解是监护的开始。他理解在监护权的问题上，中国人对于血缘的执念，也发现自闭症孩子的家长绝大多数都很长寿，「拼了老命也要活得比孩子久」，但他始终相信，农耕社会的族群体系一定会被城市化发展逐渐打破，未来，监护权将不再与血缘捆绑得那么紧密，而是变成一种更加社会化，专业化的东西。


李辰阳说，相比自然人，爱托付这样的组织，「追求的是意定监护的专业性、延续性、职业性。监护社会化一定是老龄化社会的趋势。」如今，在日本、新加坡等国家，都已采用「职业社会监护人」的方式，将心智障碍者的监护权交由有公信力的组织，这也是我国未来的方向。 6park.com
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爱托付成立后首次活动 郑敏 摄


在前不久的那次讲座中，李辰阳还跟家长们分享了一些关于意定监护的具体建议。


例如，对于一个自闭症家庭，需要在合适开始挑选意定监护候选者，「急与不急的问题」。在他看来，那些年富力强的年轻家长、有值得信赖的亲属的家庭可以暂时不急，他们首先应该帮助孩子们减轻或缓解自闭症带来的生活困扰。而那些年龄超过70岁的家长，患有疾病的家长，单亲家长以及在本地没有任何亲戚朋友的家长，都急需思考寻找意定监护者。因为，谁也不知道明天会不会发生意外，自己会不会倒下。


还有，家长们指定意定监护人时，可以选几个人，第一顺位，第二顺位，他们像俄罗斯方块一样，前面的人消亡了，后面的人不断往上顶。自然人总有尽头，而爱托付这样的社会组织不同，只要组织一直在，内部成员不断更迭，即便一些人消亡了，还会有一些人继续这份事业，一代接着一代。


讲座当天，李辰阳还带来了公证处一位年轻的公证员，当她为大家分发资料时，李辰阳说，「大家对她好一点。找公证员和我们找监护人是一样的，要找年轻的。尽管她还年轻，还不那么熟悉公证，但她才是把我们孩子送走的那个人。我嘛，只能在天上看着了。」


周良骅也希望这次的接力赛永远不要停止，不要消亡。他想要在死亡的终点画一根延长线，让逝者的意志永永远远存留下去。


当然，他也知道，这根延长线的确解决了他最焦虑的问题，但还有一些问题，将永远存在。


譬如，孩子们的爱情。周博涵也到了喜欢女孩的年纪，走在街上看见好看的女孩他会忍不住多看几眼，或者毫无征兆地跑去和人搭腔，说些不得体的话。他的微信头像是迪丽热巴，他觉得她好看。周良骅比谁都清楚，儿子注定无法结婚，也无法拥有自己的后代。「婚姻关系大概是所有关系中最复杂的一种。需要交流，需要经营，需要维持。普通人都处理不好，何况这些孩子。」每当和自闭症家长们提起婚姻，他们大多都会说，那是「想都不敢想的事情」。


一次家长聚会结束后，周良骅乘坐地铁回家。地铁上有群女大学生嘻嘻哈哈，放声大笑，周良骅转头看了几眼，起初，我以为他只是介怀女孩们的放肆。他发现我在看他，低下头，过一会儿又忍不住望过去。我问他，「认识的人？」「不认识。」他答，然后停顿了几秒，「这是青春的好时候。我和他妈妈也是在这个年纪认识的。恋爱结婚，有了周博涵。周博涵也能这样就好了，结婚生子，有自己的生活，做个平凡人……」


交谈停在了这里，长久的沉默后，周良骅轻轻地叹了口气。
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每次出门，周良骅都这样牵着周博涵 图源《和陌生人说话》