“运动神经元病”，是一种什么样的病？
曾有病友这样描述过这个病：
每一个活着的日子里，身体控制权都在不断地被蚕食。
就像身体被冰雪冻住一般。
今天可能是手指，明天可能是手臂，随后蔓延到全身。
可能哪天醒来，就突然发现身体的某个部位失去了所有知觉。 6park.com
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是啊，这种病最大的特征，就是残忍。
患者大多数是青壮年，发病之后没有能对症的任何特效药，只能清醒的经历“逐渐冰冻”的过程。
所以大多数人都称这种病为渐冻症。 6park.com
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这种病发展到后期，全身只剩两个地方保持正常：
还能转动的眼球，以及完整的神智。
这意味着，活着的每一天，都在等待自己的葬礼。
物理学家霍金去世之后，关于“渐冻人”的遭遇，成为所有人关注的焦点。
他无疑是幸运的，21岁被医生以渐冻人之名判了“死刑”。 6park.com
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却身残志坚，在创造医学奇迹的同时，为社会做出了巨大的贡献。
而我们今天故事的主人公娄滔，就没那么幸运了。
29岁那年，有着“北大最美女博士”之称的她含泪口述遗言：
“我自愿捐献我的遗体，凡是能救命的部分，尽管用，就当我从来没有来过。”
但很遗憾，她的遗愿永远地成为了遗憾。 6park.com
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今天咱们就来说说北京大学的最美女博士娄滔，和她的生前故事与身后遗憾。
从小到大，她是所有人眼中的天之骄女。
1988年，土家苗寨还是个缺路、缺医、缺教育的贫困县。
也是在这一年，伴随着嘹亮的啼哭，娄滔出生在湖北咸丰县深处的土家苗寨中。
和大多数深山中的小女孩不一样，娄滔从记事开始，对文字有着别样的痴迷。 6park.com
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她喜欢阅读，喜欢文字，喜欢追根溯源。
初一那年，娄滔第一次接触到历史这门学科。
众所周知，历史这门功课对孩子来说，一直是比较鸡肋的存在。
他们压根不知道这门学科的意义是什么，也不知道哪天哪年发生了什么故事，跟现实生活中有什么关系。
也是因为这种不清楚的认知，娄滔大部分同学都对历史提不起兴趣。 6park.com
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说来也神奇，这门别人眼中“无聊”和“枯燥”的学科，对娄滔来说就是乐园。
在这个小姑娘的世界中，历史不只是一个个收集日期和事件的学科，而是一个探索未知的过程。
也是从那时候开始，娄滔开始尝试着靠近并掌握历史事件的核心。
依靠着事件的起源，做出关键性的分析和举证。
她就像一颗刚刚被埋进土壤中的种子，一边在博大精深的中国底蕴中汲取养分，一边在休眠中静静等待发芽。 6park.com
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因为对历史的喜爱，这个小女孩成为这个班中最受欢迎的“小小女神”。
老师们喜欢她，觉得她性格温润，天赋惊人，是个考名校的好苗子。
同学们也喜欢她，觉得娄滔学习好性格好，总是不厌其烦地给每一个同学答疑解惑。
正所谓“站在巨人的肩膀上，总会比别人看得更高和更远。”
初三那年，娄滔暗自给自己规划了一条用知识改变命运的道路。
这个永远笑嘻嘻的小姑娘非常严肃地告诉爸妈：“我想上北大。” 6park.com
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一旁的父母对视了几秒，不约而同噗嗤笑出声来，嘴上说着让女儿加油，内心却在暗处泼了自己一盆冷水。
是啊，那可是北大，中国传统国立高等学府的继承者。
那是多少学子和家长梦寐以求的求学圣地，就自家老家这种教育程度，怎么能“高攀”的上。
事实证明，他们大错特错。
女儿娄滔不仅“高攀”上了北京大学，还成为了北京大学历史系的门面之一。
她的战绩有多辉煌？ 6park.com
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本科期间门门成绩优秀，常年稳坐全系前三名的宝座。
长得漂亮，身材好，皮肤好，三观正，上进且努力。
娄滔的身上，似乎有一种魔力，让每一个与她接触过的人都对她赞不绝口。
本科结束之后，娄滔成为了那一年全系唯一一个被保送进北大历史学院的研究生。
读研期间，常年霸榜各种专业的考试，一等奖学金拿到手软。 6park.com
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研究生毕业之后，娄滔选择继续深造，主要攻读古埃及历史专业，并考取了博士一位。
最喜欢的颜色是黑色，衣服从来都是干干净净散发着一股洗衣粉的香味，最爱吃的是甜食。
最大的梦想是站在讲台上，让更多的学生领略到历史这门学科的魅力。
一岁到六岁是好孩子，六岁到十八岁是好学生，十八岁之后成为了历史圈黑马。
这个“别人家的孩子”，几乎从来没有停下来过。
娄滔的人生，永远明确且笃定。
对待每一个目标，就像热血动漫中的主人公那样拼尽全力。
她计划着等下一年的暑假，就带着爸爸妈妈周游世界，带着他们去看看历史长河给我们留下的宝贵馈赠。 6park.com
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并不是所有的热血动漫，都拥有美好的结局。
一场巨大的灾难，正在悄悄酝酿着。
我想要成为霍金老师，我一定会努力的活着
2015年，27岁的娄滔开始觉察出不对劲。
往时的自己，浑身上下总有用不完的劲儿。
可以晚上挑灯夜读到深夜，次日清晨还能兴致勃勃地晨跑。
从研二开始，娄滔每天都会在学校操场上跑步。
她体能极好，400米一圈的跑道，她能一口气跑上十四五圈。
身体拉伸和平板支撑也不在话下，别人一分钟也坚持不了，她坚持上十分钟都没问题。
如今的她不仅久坐会觉得四肢僵硬，早上睡醒后还经常有浑身乏力的感觉。 6park.com
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当时的娄滔并没有多想，仅单纯地以为自己是工作太累了。
为了调整作息，恢复曾经的状态。
她在2015年暑假放下学业，回到了自己的家中。
但她没想到的是，在家中的她状况越来越糟，即便什么都不做，依旧会感觉身体疲惫。
当时娄滔的妈妈还笑话自己的女儿，就是个长不大的孩子，每天赖在床上还嚷嚷着累。
当年十月，回到学校的娄滔发现，自己的身体好像出现了大问题。
先是一只脚没有办法踮起脚尖，后来直接失去了控制，就连自己的吞咽能力都受到了影响。 6park.com
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这回，全家彻底慌了。
从2015年的10月到2016年的1月，娄滔的父母陪着娄滔转遍了北京所有治疗疑难杂症的医院。
最后在三院和协和医院的会诊后，确定了病因。
娄滔患上了“渐冻症”，而且发作地相当迅速。
换而言之，就是没救了。
作为一个高材生，娄滔比任何人都清楚，这种病意味着什么。
她被父母押进了医院关禁闭，坐上了轮椅。 6park.com
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在就诊室外，听着父母和医生讨论着自己的病情，娄滔漫不经心地看着走廊尽头。
从难过到烦躁，从烦躁到平静，她感觉自己越来越像个旁观者。
掏出手机，她麻溜地和相恋多年的男友提了分手。
娄滔知道，如今她的情况，不适合谈恋爱。 6park.com
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尽管男友一再挽回，但她的态度却相当坚决。
我们必须分手，你我都知道渐冻症是什么病。
我会积极治疗，但是我不能拖累你，以后我们不要见面了，你也不用来探望我。
那年春节，娄滔唯一的愿望，就是父母和自己期盼奇迹发生。
同班同学一波波去看她，还未等同学们开口，娄滔反而安慰起大家：
“你们不要太难过，这个病已经是现实了，除了积极面对，没有别的选择。” 6park.com
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她相信自己可以像霍金老师一样，为科研争取到更多的时间。
她总说：
“未知死，焉知生”，死亡并不可怕。
了解死亡、敬畏死亡，才能让每一个人找到活下去的意义和方向。
但随着病程的快速发展，这个永远乐观的姑娘，却逐渐成为了一名连翻身都做不到的危重病人。 6park.com
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她爱漂亮，最后却主动要求剪掉自己的心爱的长发。


她患病之后，病情反复不断，每天都被病痛折磨，精神状态也是时好时坏。


她很爱吃肉，好几次让我给她做汤喝，可是除了营养液，她什么都吃不了了。


她告诉我，她是不甘心的，好不容易考上了心仪的大学。


未来能从事感兴趣的工作，却在没有什么建树的时候被迫停止，她很遗憾。
——娄滔妈妈

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不做任何治疗，自己会丧失身体的控制权，会死。
如果做治疗，医学史上并没有任何对症的特效药，也会死。
如果结局已经注定，那我不想把最后的时间耗在与疾病斗争上。
为了自己，娄滔终于自私了一回。
趁着能动，这个正值大好年华的姑娘，开始继续自己的历史研究。
含泪自述遗书：我自愿捐出遗体，就如我从没来过
她将医生多休息的嘱咐放在一旁，只要清醒的时候，她都会“听书”，“听资料”。
两根特制的不锈钢管，一面特制的笔记本电脑桌面，一台被固定在半空的笔记本。
这就是娄滔目光所及之处，所有能看到的东西。 6park.com
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世界名著，历史鉴赏，课程拓展。
她希望在自己力所能及的范围内，继续自己热爱的事业和梦想。
说来也神奇，自打娄滔开始“听课”，她的状况突然变好了。
即便是被病痛折磨，但她短时间内坚持听完了60多部世界名著。
如果没有这场突如其来的疾病，如今的娄滔正是站在讲台上绽放光芒的模样啊。
所有人满是心疼，却又无能为力。 6park.com
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2017年，娄滔的病程再次恶化了。
她开始出现呼吸困难，意识不清的状况，被医生推进了icu保命。
曾经那样鲜活的一条生命，终日躺在病床上，插满了各种维持生命体征的管子。
大多数时间，因为药物干预，娄滔一直在沉睡。
气管被切开的她，说话极其费力。
却竭尽全力说着同样的话：“一定要照顾好我的妈妈。” 6park.com
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2017年8月份，沉睡许久的娄滔久违地有了精神。
她求着身边的护士代笔，含泪口述，留下了一封遗书。
她说：
一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。
我将我的头部留给医学做研究，希望能帮助其他因为“渐冻症”饱受折磨的人。
凡是可以挽救他人生命的器官，我全部捐给他人使用。
不要修坟，不要慰问金，不要给社会带来任何负担，就当我从来没有来过。
一份遗嘱，无数人泪目，字里行间透露着对美好生活的不舍。
娄滔照顾到了所有人的情绪和未来，唯独忘了自己。 6park.com
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在接下来的一年时间里，她以一种肉眼可见的速度消瘦下来。
身体一点点萎缩，连一句完整的话都没办法说出。
医生和护士要定时给她挪动十余次的身体，活动手脚，避免长期卧床引起皮肤的溃烂。 6park.com
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病床上的娄滔煎熬不已，她一遍遍用眼神示意所有人，这样的日子太痛苦，她想离开了。
这一幕，让病榻旁的亲人们心如刀绞。
看着女儿苦苦挣扎的模样，爸妈最终还是妥协了，办理了出院的手续。 6park.com
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那一刻，娄滔的眼神中满是解脱。
确诊“渐冻症”后的第350天，脱离了呼吸机“桎梏”的娄滔走了。
在历经各种治疗方式，病情反复波动后。
2018年1月5日凌晨，29岁的她在家中停止了呼吸。
她的爸爸妈妈说，弥留之际，明明不能出声，但女儿的眼里分明有着无奈和遗憾。 6park.com
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娄滔的父母遵循女儿早些日子留下的遗言，没有举行任何仪式。
但心里的天平，好像还是往自私那边倾斜了。
娄滔父亲将骨灰分成了两部分，一部分在一个风和日丽的日子，随风撒入了江中。 6park.com
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另一部分，他和妻子一起撒进了一家三口老家的山头上。
这里，是一家三口最快乐，也是留下回忆最多的地方。
没有坟头，没有占用土地，也没有收取任何慰问金，一切都静悄悄的。 6park.com
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唯一可惜的是，娄滔去世前身体出现了众多感染，她所有的器官都受到了影响。
也直接导致她捐献遗体的遗愿无法达成。
她没能以自己希望的方式，成为拯救别人生命的人。 6park.com
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悲痛之余，娄滔的父母表示：
“在将来的某一天，我们一定会代她完成无偿捐献遗体和器官的愿望，代替她成为一个对社会有用的人。”
结语
北岛赵振开，有一手代表诗歌。
他以诗人的眼光，诠释对生命和死亡的理解。
诗歌的最后，他这样写道：
一切希望都带着注释；一切信仰都带着呻吟。
一切爆发都有片刻的宁静；一切死亡都有冗长的回声。 6park.com
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死亡不是终篇，被遗忘才是。
至少在未来的历史长河中，所有人都不会遗忘，有一个叫做娄滔的姑娘。
虽然重病，但至少在清醒的时候很认真，也很努力地向所有人告过别。
也曾经很真挚，也很努力地存在过。
这就够了。