我的美国邻居家的小孩就是SMA症状。在美国的nusinersen sodium injection（一盒4针捆绑销售） 报价是12万美元，一年要打4次，终生的药。我们社团捐款保了2盒。我邻居把房子卖了维持了4年。最后我们社团又捐款保了两针。现在真的没有办法了。父母已经没有能力续针了。去年孩子在医院疼痛中走了。我们邻居看到心里真的扎心，但是我们已经尽力了。父亲认为自己无能自己给自己压力太大已经又精神病和抑郁症了，已经和心理医生开导了。 6park.com
像这个病国内也被忽略了。价格和欧美都一样，欧洲也没有进入医保。说他是天价药绝对没有问题。万恶的药物企业出台了两个方案：两种药，第一种一次性打终身不用打。报价是3百万美元。 第二种就是终身必须靠药物维持的12万一阵的。
看看中国的医保局代表团怎么把天价的砍到了从有药没钱到有药可选的地步了。 6park.com
 
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【从63800元砍到3780元！让SMA患者从“有药可用”变成“有药可选”】 
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贴主:忍者神鞭于2023_01_19 2:38:13编辑