文军的意外离逝，让我愤怒也让我无奈


我叫潘美好，来自河南南阳，今年 24 岁，现在在北京工作。


文军，他在我们这个圈算是一个领导者，每年会去各个城市举办无障碍出行的活动。我 7 日晚上在朋友圈看到说他出事了，刚开始不了解事情细节，事后得知文军是因为在回酒店的路上无障碍路口被私家车占用另觅它路而不幸身亡，我挺无奈的，也挺愤怒的。


我出生于河南南阳一个小镇，我妈妈生我之前梦到她怀的是个女生，我出生真的是个女生，所以给我起名叫潘梦。


我一岁的时候，生病发烧，小医院查不出原因，后来去更大的医院就诊，医生说我得了神经母细胞瘤。


神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的肿瘤，儿童发病率为 1/7000。


细胞瘤压迫到我的椎管神经，导致我运动神经受损，成为了轮椅使用者。


我爸妈是个体经营户，从小卖部开始慢慢发展到连锁超市。我是亲眼看着我爸妈一点点艰苦奋斗起来的。我妈妈她就算经济再紧张，也一定会先考虑我的身体情况，经过我妈妈的精心照料，我的抵抗力慢慢变得好起来。


但到了上学的年纪，其他小朋友都活蹦乱跳地去上学，我还是需要爸爸妈妈抱着去上学。 


因为使用轮椅，我没办法像其他的小朋友一样坐普通的板凳，我爸妈就为我定制了一套课桌跟沙发椅。


直到现在想起来，我都觉得那套桌椅设计特别合理，那个课桌会比放书包的位置高一点，能避免刮蹭到我的腿。 


在我小学四年级的时候，我的身体出现并发症，不能长时间久坐，久坐会引发持续低烧。


我妈觉得我不能再继续上学了。就征询我的意见，当时我才八九岁，正是贪玩的年纪，就觉得不上学挺好的！可以在家玩，我就说不上了。


我本来想着，身体养好后还可以重归校园，没想到结果休学到 21 岁，期间一直在家生活。



■ 潘美好小时候


我家是开商店的，在店里边也会跟一些顾客或者邻居有一些互动，但还是觉得生活有些枯燥和无聊，我每天吃喝拉撒睡都需要父母照顾，没有隐私空间，没有朋友，没有兴趣爱好。


那个时候我就觉得我应该有自己的生活，我要逃出这个环境，这肯定不是我要的生活，但是我一直找不到合适的契机。




-02-
轮椅和北漂


我刷微博无意间看到一个招募，上面关键字是北漂跟轮椅。这两个关键字映入我眼帘就让我产生了兴趣。


这则招募信息是北京的一家瓷娃娃罕见病关爱中心发出的。这是一个招募全国各地罕见病以及残障朋友，让他们可以学会独立生活培养他们独立自主意识的项目。


我就报名了，但没抱太大希望。有一天接到这个项目组的电话，他问了我一些现在的状况，以及想要参与这个项目最初的目标是什么。


让我印象深刻的是他问我，「如果你在外面遇到了危险或者困难应该怎么办？」那时候我就特别傻白甜，我说，「当然打 110 找警察呀！」


这是第一次沟通，之后没隔多久，他们打电话告诉我说我入选了。 


得到入选电话之后，我就当闲聊来跟我爸妈说，说北京有一个免费项目帮助残障人士独立生活，每个人承担自己生活费用就可以参加。


他们不相信，「哪有这么多好事，全中国残障人士那么多，咋就会选上你了？」


最后在我的软磨硬泡下，我妈还是陪着我来了。 


我爸妈刚开始完全没想要让我结婚，他们就想着养我一辈子。


但我满 20 岁的时候，身边的七大姑八大姨都在我妈身边吹耳边风，「你不可能照顾她一辈子的，给找个好人就给嫁了呗。」


我妈动心了，虽然并没有付诸行动，但是七大姑八大姨在得到我妈的默许之后，就开始把这个事提上了日程。经常会跟我说有一个谁怎么样，你要不要见一见之类的。


我觉得这不是我想要的生活，再加上遇到可以学习独立生活的那个节点，我顺势逃出了他们的「魔爪」。 



■ 在培训学校




-03-
我终于有了属于我的生活圈


培训活动周六、日上课，其它时间自行安排，我们一起参加的几个人合租了一间房子。


其中有一个姐姐跟我一样是脊髓损伤需要坐轮椅，她不光腿不能动，两只手的灵活性也有障碍。就比如说咱们扣个扣子很轻松，她却扣不了，只能依靠拉链。


还有一个室友是成骨不全症，就是很容易骨折的那种瓷娃娃。她是一个腼腆的小姑娘，我们又是老乡，就成了很好的朋友，一直到现在她还是我的室友。


跟她们生活在一起的时候，我觉得我有了自己的生活圈。


因为从小到大其实我性格挺独的，虽然有妹妹们，可是她们会觉得我是弱者，包括我爸妈也会去教育她们说应该让着我。


但是在北京那样一个环境，大家都是残疾人，不存在谁让着谁的。


培训课程也让我对残障有了新的认知，传统观念觉得残障就应该被照顾，是没有独立生活能力的，只要家人离开了，你就会饿死，包括我父母之前也是这个想法。 


后来在北京独立生活的这段时间，我什么家务都自己做，甚至包括怎么跟滴滴司机斗智斗勇，出去玩，去青岛，去天津，去跳舞，去攀岩。


那完全是我心目中正常的生活状态了。




■ 攀岩和旅行




-04-
我不仅可以照顾好自己，我还可以照顾你们


我妈送我来北京待了一周之后，我就把她「赶」走了。


我妈妈本来是不愿意离开的。她走之前给我说，「你只要从住的地方自己滑轮椅到地铁站，那我就相信你是可以的。」


我说，「好。」


其实我在那之前从来没有自己推过轮椅。


那天我的室友，他们也滑着轮椅，陪着我一起去地铁站。在去地铁的那段路上挺好的，就有的时候会体力不支。


但是你知道我用了多久吗？ 


我用了整整一下午的时间，只是两公里而已，我滑了一下午。


我妈后来说，其实当时挺不放心我的，看着我这样还是要硬下心走，在我关上门之后我妈哭得稀里哗啦的。


其实说实话，那个时候是我第一次为我妈妈做一件事。


虽然是「赶」走了她，但那天她走的时候我在 APP 上给她订了机票，预约了出租车，保证她一路顺畅。


之前都是她来照顾我，现在我可以照顾她，让我很有成就感。 



■ 在志愿者的帮助下上楼梯





-05-
退缩之后，我决定再回北京


参加培训让我有了一些自信，我想我一定要留在北京工作生活，但是一位朋友的话给了我巨大的打击。


这个朋友是在培训营跟我一样坐轮椅的男生，他听到我想要留在北京的念头之后，狠狠地打击我说：


「小姑娘，你太天真了，你以为在公益机构大家都对你好，社会上所有人就都会对你好吗？就算你以后找到工作，你的同事会排斥你，你的老板会不认可你，你混不下去的，乖乖回家找你妈去吧。」


我听完这句话哭得稀里哗啦的，之前培养起来的自信也瞬间崩塌。


我考虑先回老家调理好自己的身体。但小镇并没有所谓的无障碍设施，回到熟悉的环境，我反而寸步难行。


我在家也很不方便，上下楼需要我爸妈抱，上厕所需要我爸妈抱，感觉又回到那个很可怕的状态。


我很恐慌，难道我这辈子都这样了吗？ 


回家期间，有天一个机构的领导人发微信问我有没有找到工作，我说没有，然后他说，「我这边有一个机会，你要不要试试？」


后来顺利通过面试，我再次回到北京。


我工作在一家康复医院，工作职责简单说就是让病友们能合理化的规范管理自己的膀胱，重视自己的身体，算是患者教育吧。


我面对的是跟我一样坐轮椅的群体。


但工作中我也发现了自己跟他们的不同。他们还处在一种医疗模式，每天遵从医生嘱咐按点生活，完全没有自己的生活安排，或者说没有自己的意愿，而是机械般的重复每天的生活。


我这样一个新面孔出现在他们的视野里的时候，看到我可以工作，了解后知道我是一个人在北京生活，就对我有了很大的兴趣，也主动跟我做朋友，说我让他们看到了另一种可能的生活方式。 



■ 工作中的潘美好




-06-
#随手拍障碍#


生活中，还是会有些危险，在我意想不到的地方发生。


去年我去国家大剧院看演出，国家大剧院的无障碍通道连着地下停车场，而且坡道非常陡。


我看了一眼觉得太危险了，就找了一个路人帮我一路拽着我的轮椅护送下去。可看完演出之后，因为无障碍通道不是在正门，所以我要从地下到地上，那个坡道太陡了，我没有办法上去，但当时时间已经很晚了，我身边空无一人。


我试着冲刺一下，冲到一半，就冲不上去，那时候轮子也开始打滑往下坠。


我立马刹车，开始喊叫，幸亏旁边有那个停车场值班的保安，我喊了很久直到保安走出保安亭才看到我，我一直紧紧抓着我的轮子，等保安过来帮我推上去。


那次真的特别惊险。 


我真的没有想到会发生这样的事情，那可是国家大剧院呢 。



■ 对轮椅使用者不友好的 ATM 机


因为文君这件事儿上了热搜，我想趁着这个热度还没有下去，呼吁社会大众来关注无障碍设施的重要性，于是我在微博平台上发起了「随手拍无障碍设施的不规范之处」的活动，比如上传被占用的无障碍通道的照片等，让大家联合推动无障碍设施的环境建设。
 
如果你们也想参与到我发起的这个随手拍活动中，你可以在微博上搜索 #随手拍障碍# 这个话题标签，到下面去发照片或者参与讨论。
 
保证无障碍出行的环境，让文军的不幸不再重演，这里面，需要我们每一个人的关注和参与。




* 本期配图由讲述者 潘美好 提供
评分完成：已经给 潜水人 加上 100 银元！