最近，一个榜单吸引了鱼叔的注意。
中国网发布了2023 中国十大新青年榜单。
涵 盖了各界「顶流」。
迪丽热巴、肖战、董宇辉、陈丽君，都上榜了。


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然而， 榜单第一位却出乎很多人的意料——蔡磊。

蔡磊是谁？
他凭什么击败这些顶流，成为第一？
今天，我们就借他在《和陌生人说话》的采访，聊一聊——
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蔡磊是许多「小镇做题家」们的榜样。

靠着优异的成绩从农村闯到大城市，成为互联网大厂的副总裁。
而且，还曾带领团队一起研发出中国第一张电子发票。
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但在五年前，他突然被确诊为渐冻症。

渐冻症被认为是五大绝症之首。
它是目前还无法治愈的疾病。
发病过程就如它的名字一样，将人渐渐「冻」住。
从刚开始的手脚麻木，肌肉无力，到瘫痪，丧失自主生活的能力。
而患者的意识始终是清醒的。
仿佛就是一场漫长的酷刑。
蔡磊甚至会「羡慕」癌症患者。
「至少有一定几率存活，得这个病是百分之百死。」
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纪录片《渐冻人生》就记录了渐冻症患者的真实生活。

片中，最让人五味杂陈的一幕就是，渐冻症患者的自述。
这时，他的舌头已经僵硬，还丧失自主排便的能力。
必须躺在地上，让妻子把软管塞进肛门里，刺激排便。
有时，还把轮椅上，身上都弄得是大便。
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他完全丧失了作为人的尊严，十分绝望。

之后，便对着镜头哭了起来。
「我不能说话了，我想我最后可以说话的时间就是现在。我吃的药也没有效果，我没有信心可以痊愈了，也没有希望了，一点希望都没有了。我想击打一些东西，但我不能，我唯一能做的就是尖叫。」
句句泣血，十分辛酸。
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而《和陌生人说话》记录了三年前，蔡磊被确诊渐冻症后的真实生活。

从一些生活细节就能看出，蔡磊已经渐渐丧失了对双手的控制能力。
想吃香蕉的时候，只能喊妈妈来剥。
挤牙膏还十分艰难。
他没办法把牙膏拿起来，必须先用一只手按住牙膏，然后慢慢挤出来。
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就连一个简单的拍照动作都十分费劲。

需要用双手捧着手机。
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如今，尽管经过三年的治疗，他也尝试了各种方法，但病情没有好转。

在最新的采访里，他的状态肉眼可见变差。
声音从中气十足变得尖细嘶哑。
双手中，只剩右手食指可以稍微活动。
不仅打字变得吃力了起来，还无法点击鼠标。
只能用脚来代替。
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吞咽和呼吸都开始变得艰难。

蔡磊不得不放慢语速，每说几个字就要喘一口气。
而这还有可能带走患者的生命。
蔡磊就分享了一次遭遇「水刑」的濒死经历。
水刑是用湿毛巾将犯人的鼻孔盖住，使其窒息的刑罚。
似乎离渐冻症患者十分遥远。
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《满江红》 沈腾饰演的角色遭受水刑

但其实，就发生在他们身边。
一次发烧时，蔡磊开始卡痰。
四个小时之内，连续窒息了四次，仿佛遭受水刑。
好在，在护士的帮助下，才转危为安。
这给他留下了极大的心理阴影。
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但好在，蔡磊一直都乐观积极。

在鼓励年龄比自己大的病友的时候， 他 用自己的病情来安慰别人。
「比我大十岁，所以你比我幸运。我四十多就挂了。」
十分有格局。
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即便碰到挫折，也不服输。

在发起的冰桶挑战马上就要召开，但活动负责人突然离职的时候。
蔡磊陷入窘境，还被妻子吐槽业余。
「我们搞一个十个人的 KOL 会议，都比你们搞得隆重。」
而他没有气馁，依然如期召开了挑战活动。
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而且，依然有梦想和野心。

蔡磊想在康复之后，将事业转移到前沿医疗健康上，建立慈善信托，救治那些不能救治的病人。
让一旁的病友都十分感慨。
「你怎么会有那么大的梦想？」
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前不久，蔡磊又宣布将再捐一个亿支持渐冻症科研。

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不难发现，蔡磊身上有一股侠义精神。

「即使我马上就要倒下来，我还是说，唉，怎么能够帮助你们。」
而且，遇到的困难越多，越想做成一件事。
就跟他的精神偶像孙悟空一样。
成为他独特的人格魅力。
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蔡磊之所以备受关注，不只是乐观的精神态度，还因为他的野心。

长寿，是目前人类医学的难题。
但蔡磊却想借攻克渐冻症，来达到这一目的。
于是，开始了一次创业。
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他跟没生病之前的状态一样。

全年无休，每天工作 16 个小时。
而且，更拼了。
蔡磊将这几年通过直播带货和写书的收入，全都捐给没钱没人才的医疗机构。
还把自己当作小白鼠。
直接要求研究人员在自己身上实验，丝毫不在乎副作用。
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而这样的做法不单是为了他自己，更是为了许多渐冻症患者。

在治疗过程中，蔡磊发现普通病友们的生活是「人间地狱」。
一方面是经济压力。
渐冻症的治疗费十分高昂。
光是呼吸机就要一万七。
这对于普通家庭来说，是一笔巨款。
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很多患者都因此选择放弃治疗，甚至雇凶杀己。

三年前，一个渐冻症患者和她的家庭就承担不了每月 4000 元的治疗费。
而为了获得解脱，她就委托闺蜜男友杀死自己。
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另一方面，还被抛弃。

渐冻症患者往往被视为拖累。
遭到伴侣，甚至父母兄弟的摧残和虐待。
这让蔡磊十分难受。
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正是出于这种共情，他会帮助各路病友，出钱又出力。

不仅帮忙垫付呼吸机的费用，还不断开导病友们。
在发现一位病友有治疗希望的时候。
蔡磊立马激动了起来，通知家属。
还重复了两次「我把他救活了」。
他是真心替病友高兴。
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而渐冻症患者面对的最大阻碍是骗局。

求医心切的他们经常被骗子天花乱坠的说辞打动，买费用高达 200 万的疗程。
不仅导致许多家庭破产，还耽误病情。
蔡磊也遭遇了不少骗局。
接触过许多自称有女娲娘娘、观音菩萨、佛祖和外星人帮忙的骗子。
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特殊的是，蔡磊明知是坑，但还是会踩。

在遇到一位号称能治好所有疾病，根本不用去医院的骗子的时候。
蔡磊已经发现其中的离谱之处了。
但在妻子问他还去不去的时候，蔡磊却毫不犹豫地给出了肯定的答案。
「如果千手观音真治好了，那这样的案例，我也会去对接的。」
而这样做的目的就是打前锋。
他用自己的亲身经历，替许多渐冻症患者去试错。
然后建立数据平台，澄清谣言。
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这样的拼是一种大爱。

就如蔡磊所说，「打光所有的子弹，包括自己的生命和身体，我就是要全力以赴」。
这才是「顶流」该有的样子。
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很多渐冻症患者都把蔡磊当作希望和支柱。

曾对蔡磊直言 。
「不见到你，我就完蛋了。」
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而对于观众来说，蔡磊的经历不只让我们关注渐冻症患者。

更是一种死亡教育，能消除对患者的偏见。
片中，让人感触最深的一幕是蔡磊坐车路过以前公司大楼的场景。
他对工作场地充满留恋，还专门让记者拍一拍大楼。
但却不肯下车看一看。
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为什么会有这么「别扭」的情感？

在生病后，蔡磊没有马上离职，还会去公司开会。
但每次来公司，都会收到同事的特别关照。
「哎呦，蔡磊您来了。」
这固然是出于善意和同情，但何尝不是一种偏见，仿佛他不该来。
蔡磊敏锐地察觉出这一点，不好意思再去了。
「别人见我跟看猴一样。」
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或许会有人说这只是一个普通的打招呼，是蔡磊太敏感了。

但这种隐藏的偏见，还体现在其他的细节里。
当时，蔡磊病情还没有完全恶化，精力十足。
所以，拍的照片更像是成功企业家。
但没想到，一旁的人却不满意。
「这个照片不想拍出那种感觉。」
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蔡磊因此十分疑惑。

「给拍成一个病人吗？」
一个病人拍摄的真实照片，却还要担心是否拍出「病态感」。
这就是一种刻板印象，觉得病人只能跟孱弱挂钩。
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高分综艺《我死前的最后一个夏天》中，一位绝症患者也提到了类似的，不舒服的经历。

「有时别人会对你说，你看起来真不错，仿佛你就该感到抱歉，不烦人吗？」
「当你快要死时，人们觉得你该是什么样？他们是觉得满面苍白，骨瘦如柴才对吗？」
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归根结底，病痛或许拖垮了他们的身体。

但他们的灵魂依然强大。
而大众往往忽略了这一点，先入为主地觉得他们需要被「怜悯」。
在这种情况之下，当病人成为一件需要「装」的事，暗含了一种偏见。
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而蔡磊的经历和纪录片的拍摄则 还原了一个真实的患者生活，颠覆了大众的认知。

他们或许迷茫消极。
但并不孱弱，反而积极调整自己，寻找生的希望。
这样的生命鲜活美好。
而比起夸赞和惊叹，他们更需要的是尊重。
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